Неоперабельна пухлина! Нейрофіброматоз! Допоможіть мені в цій важкій боротьбі!

Моя хвороба

У 2012 році мені поставили діагноз: нейрофіброматоз 1-го типу. Хоча я був ще дитиною, у одну мить весь мій світ зупинився. Відтоді мені довелося зіткнутися з багатьма викликами, які випробовували на міцність мою силу, терпіння та рішучість.

Через хворобу я живу з усвідомленням того, що в будь-яку мить у моєму організмі можуть з’явитися нові пухлини.

Численні виклики

Одним із найбільших викликів виявилася пухлина, розташована в спинному мозку. Вона спричинила параліч обох нижніх кінцівок і позбавила мене фізичної спроможності, яку я колись вважав чимось само собою зрозумілим.

У 2020 році моя хвороба почала прогресувати значно швидше. Пухлини росли дедалі інтенсивніше, а моє повсякденне життя заповнилося черговими обстеженнями, консультаціями та перебуваннями в лікарнях.

Консиліум

Кілька місяців тому я дізнався ще одну важку новину. Пухлина, що знаходиться на перехресті зорових нервів, розташована в місці, яке неможливо оперувати без ризику повної втрати зору.

Після консиліуму лікарі дійшли згоди. У моєму випадку неможливо застосувати ані хіміотерапію, ані радіотерапію. Згодом з’ясувалося також, що повна протонна терапія також неможлива. Єдина надія на часткову протонну терапію з’явиться після застосування інгібіторів MEK.

Подальше лікування

Наразі я веду переговори з лікарнею МСВІА у Варшаві, а саме з клінікою ревматології та рідкісних захворювань. Уже 4 серпня я розпочну там обстеження, яке, сподіваюся, дасть необхідні відповіді.

Паралельно я консультуюся з Інститутом дитячої онкології у Кракові щодо можливості лікування в рамках Програми екстреного доступу до лікарських технологій (RDTL). Усі фахівці наголошують на одному: час має величезне значення, оскільки загроза втрати зору є реальною і може настати в будь-який момент.

Сім'я та мрії

Сьогодні я живу з батьками, які для мене — це набагато більше, ніж просто родина, вони — моя надійна гавань. Саме вони щодня додають мені мужності, коли з’являється страх, і нагадують, що я не сам. Хоча моя сестра живе окремо, я відчуваю її підтримку та присутність незалежно від відстані, що нас розділяє. Завдяки їм легше повірити, що навіть найважчі дні можна пережити.

Я завжди з цікавістю пізнавав світ і отримував задоволення від здобуття знань. Хвороба багато чого змінила, але не позбавила мене мрій та бажання вчитися. Тому сьогодні, попри всі труднощі, я є студентом і навчаюся за індивідуальною програмою навчання. Кожен наступний семестр є для мене доказом того, що варто боротися за те, що справді має значення.

Мені потрібна допомога

Хоча ми з родиною робимо все, що в наших силах, витрати на лікування є дуже великим тягарем, і ми не в змозі самостійно їх покрити. Тому прошу про підтримку. Кожна надана допомога — це для мене не лише шанс на подальше лікування, а й величезна надія на те, що нам не доведеться самотужки долати цю проблему.