Une tumeur inopérable ! Une neurofibromatose ! Aidez-moi dans ce combat difficile !

Ma maladie

En 2012, j'ai appris que j'étais atteint d'une neurofibromatose de type 1. Même si je n'étais encore qu'un enfant, tout mon univers s'est arrêté d'un seul coup. Depuis lors, j'ai dû faire face à de nombreux défis qui ont mis à l'épreuve ma force, ma patience et ma détermination.

À cause de cette maladie, je vis avec la certitude que de nouvelles tumeurs peuvent apparaître à tout moment dans mon corps.

De nombreux défis

L'un des plus grands défis s'est avéré être une tumeur située dans la moelle épinière. Elle a provoqué une parésie des deux membres inférieurs et m'a privé de cette mobilité que je considérais autrefois comme allant de soi.

En 2020, ma maladie a commencé à progresser beaucoup plus rapidement. Les tumeurs se développaient de plus en plus vite, et mon quotidien s'est rempli d'examens, de consultations et de séjours à l'hôpital.

Consortium

Il y a quelques mois, j'ai appris une nouvelle difficile. La tumeur située au niveau du carrefour des nerfs optiques se trouve à un endroit où il est impossible d'opérer sans risquer une perte totale de la vue.

À l'issue de la concertation, les médecins étaient unanimes. Dans mon cas, ni la chimiothérapie ni la radiothérapie ne sont envisageables. Avec le temps, il s'est également avéré qu'une protonthérapie complète n'était pas possible. La seule chance de bénéficier d'une protonthérapie partielle se présentera après l'administration d'inhibiteurs de MEK.

Poursuite du traitement

Je suis actuellement en contact avec l'hôpital MSWiA de Varsovie, au service de rhumatologie et des maladies rares. Dès le 4 août, j'y commencerai des examens diagnostiques qui, je l'espère, m'apporteront les réponses dont j'ai besoin.

Parallèlement, je suis en contact avec l'Institut d'oncologie pédiatrique de Cracovie afin d'étudier les possibilités de traitement dans le cadre du programme d'accès d'urgence aux technologies thérapeutiques (RDTL). Tous les spécialistes s'accordent sur un point : le temps est un facteur crucial, car le risque de perte de la vue est bien réel et peut survenir à tout moment.

La famille et les rêves

Aujourd’hui, je vis avec mes parents, qui sont pour moi bien plus qu’une famille : ils sont mon havre de paix. Ce sont eux qui, chaque jour, me redonnent du courage lorsque la peur s’installe, et me rappellent que je ne suis pas seul. Même si ma sœur vit ailleurs, je ressens son soutien et sa présence, quelle que soit la distance qui nous sépare. Grâce à eux, il m’est plus facile de croire que même les jours les plus difficiles peuvent être surmontés.

J'ai toujours découvert le monde avec curiosité et pris plaisir à acquérir des connaissances. La maladie a beaucoup changé les choses, mais elle ne m'a pas privé de mes rêves ni de mon envie d'apprendre. C'est pourquoi aujourd'hui, malgré toutes les difficultés, je suis étudiant et je suis un cursus organisé sur mesure. Chaque nouveau semestre est pour moi la preuve qu'il vaut la peine de se battre pour ce qui compte vraiment.

J'ai besoin d'aide

Même si ma famille et moi faisons tout ce qui est en notre pouvoir, les frais médicaux représentent un fardeau très lourd et nous ne sommes pas en mesure de les assumer seuls. C'est pourquoi je sollicite votre soutien. Chaque don que vous ferez ne sera pas seulement pour moi une chance de poursuivre mon traitement, mais aussi un immense espoir que nous n'aurons pas à faire face seuls à cette épreuve.