Ein nicht operierbarer Tumor! Neurofibromatose! Hilf mir in diesem schweren Kampf!

Meine Krankheit

Im Jahr 2012 erhielt ich die Diagnose: Neurofibromatose Typ 1. Obwohl ich noch ein Kind war, stand meine ganze Welt von einem Moment auf den anderen still. Seitdem musste ich mich vielen Herausforderungen stellen, die meine Kraft, meine Geduld und meine Entschlossenheit auf die Probe stellten.

Durch die Krankheit lebe ich mit dem Bewusstsein, dass jederzeit weitere Tumore in meinem Körper auftreten können.

Zahlreiche Herausforderungen

Eine der größten Herausforderungen stellte sich als Tumor im Rückenmark heraus. Er führte zu einer Lähmung beider Beine und raubte mir die körperliche Leistungsfähigkeit, die ich früher für selbstverständlich gehalten hatte.

Im Jahr 2020 begann meine Krankheit deutlich schneller voranzuschreiten. Die Tumore wuchsen immer schneller, und mein Alltag war von immer neuen Untersuchungen, Konsultationen und Krankenhausaufenthalten geprägt.

Konsilium

Vor einigen Monaten erhielt ich eine weitere niederschmetternde Nachricht. Der Tumor, der sich an der Kreuzung der Sehnerven befindet, liegt an einer Stelle, an der eine Operation nicht ohne das Risiko eines vollständigen Sehverlusts durchgeführt werden kann.

Nach der Konsultation waren sich die Ärzte einig. In meinem Fall kommt weder eine Chemotherapie noch eine Strahlentherapie in Frage. Mit der Zeit stellte sich zudem heraus, dass auch eine vollständige Protonentherapie nicht möglich ist. Die einzige Chance auf eine teilweise Protonentherapie ergibt sich erst nach der Einnahme von MEK-Hemmern.

Weiterbehandlung

Derzeit führe ich Gespräche mit dem MSWiA-Krankenhaus in Warschau, genauer gesagt mit der Klinik für Rheumatologie und seltene Krankheiten. Bereits am 4. August werde ich dort mit den Untersuchungen beginnen, von denen ich mir die nötigen Antworten erhoffe.

Parallel dazu halte ich Rücksprache mit dem Institut für Kinderonkologie in Krakau bezüglich der Behandlungsmöglichkeiten im Rahmen des Programms „Notfallzugang zu Arzneimitteln“ (RDTL). Alle Fachärzte betonen eines: Zeit ist von entscheidender Bedeutung, da die Gefahr eines Sehverlusts real ist und jederzeit eintreten kann.

Familie und Träume

Heute lebe ich bei meinen Eltern, die für mich viel mehr sind als nur meine Familie – sie sind mein sicherer Hafen. Sie sind es, die mir jeden Tag Mut machen, wenn Angst aufkommt, und mich daran erinnern, dass ich nicht allein bin. Auch wenn meine Schwester nicht bei mir wohnt, spüre ich ihre Unterstützung und ihre Nähe, ganz gleich, wie weit wir voneinander entfernt sind. Dank ihnen fällt es mir leichter zu glauben, dass man selbst die schwierigsten Tage überstehen kann.

Ich habe die Welt schon immer mit Neugier entdeckt und Freude daran gefunden, neues Wissen zu erwerben. Die Krankheit hat vieles verändert, aber sie hat mir weder meine Träume noch meine Lernlust genommen. Deshalb bin ich heute, trotz aller Widrigkeiten, Student und studiere im Rahmen einer individuellen Studienorganisation. Jedes weitere Semester ist für mich ein Beweis dafür, dass es sich lohnt, für das zu kämpfen, was wirklich zählt.

Ich brauche Hilfe

Obwohl wir gemeinsam mit meiner Familie alles in unserer Macht Stehende tun, stellen die Behandlungskosten eine sehr große Belastung dar, die wir allein nicht bewältigen können. Deshalb bitte ich um Unterstützung. Jede Spende bedeutet für mich nicht nur eine Chance auf eine weitere Behandlung, sondern auch große Hoffnung, dass wir diese Herausforderung nicht alleine bewältigen müssen.