Sarcome à cellules striées de stade IV❗Liam se bat pour sa vie malgré la récidive de la maladie❗

Les premiers signes

Peu après son premier anniversaire, Liam a soudainement cessé d'ingérer des aliments et des liquides. Ses parents ont immédiatement cherché une aide médicale. Au départ , on a soupçonné une cause parasitaire, mais l'état du garçon ne s'améliorait pas malgré le traitement mis en place. L'inquiétude a grandi lorsque son organisme a cessé de fonctionner correctement et que les symptômes apparus ont révélé un grave dysfonctionnement des fonctions vitales.

Le 25 septembre, Liam a été admis aux urgences, puis transféré au service de pédiatrie. Les examens d'imagerie n'ont alors révélé aucune anomalie, mais les résultats sanguins ont mis en évidence de graves troubles électrolytiques. L'état du garçon était si grave qu'il a fallu le transférer en soins intensifs.

Une fois son état stabilisé, il est retourné en pédiatrie. Les symptômes ont disparu, ses fonctions vitales se sont normalisées et , pendant un moment, l'espoir est apparu que le pire était passé.  Une IRM de la tête a révélé une hypertrophie du nerf optique, ce qui, compte tenu de la neurofibromatose de type I confirmée, indiquait la probabilité d'un gliome et a justifié l'orientation du garçon vers un diagnostic plus approfondi dans une clinique spécialisée dans les neurofibromatoses.

Juste avant la sortie, une échographie abdominale de contrôle a été réalisée. Le résultat du 5 novembre 2023 a arrêté le temps. À l'endroit où, quelques semaines auparavant, il n'y avait aucun changement, une tumeur de neuf centimètres de diamètre est apparue.

La biopsie demandée a donné un diagnostic accablant : sarcome à cellules striées de stade IV.

Traitement et lutte pour la préservation des organes

Après le diagnostic, tout s'est accéléré . Une chimiothérapie a été mise en place pour stopper la progression de la maladie. Après trois cycles , des examens d'imagerie ont été réalisés à Cracovie. Les parents ont appris que la tumeur était trop étendue pour pouvoir être opérée.

Ils n'ont pas accepté cette réponse. Ils ont commencé à consulter des spécialistes dans tout le pays. L'un d'entre eux leur a proposé un choix difficile : une opération radicale en Pologne impliquant l'ablation de la vessie ou un traitement conservateur avec brachythérapie en Allemagne.

Après onze cycles de chimiothérapie , Liam est parti pour être opéré. Le 25 août 2024, la tumeur a été retirée, puis une curiethérapie a été effectuée pendant dix jours. L'opération a été un succès, mais le chemin vers la guérison n'en est pas devenu plus facile.

Après l'opération, le rein gauche a cessé d'évacuer l'urine vers la vessie. Il a fallu pratiquer une néphrostomie. En mai 2025, une greffe de l'uretère a été réalisée en Allemagne. Les examens suivants ont donné l'espoir que l'organisme du garçon retrouvait son équilibre. Les examens de contrôle laissaient espérer une stabilisation.

Reprise de la maladie

La nuit du 28 au 29 juin 2025 a mis fin à cette paix fragile. De fortes douleurs ont conduit à une hospitalisation d'urgence à Cracovie. Les examens ont révélé une récidive de la maladie. Une biopsie réalisée à Wrocław a confirmé le retour du cancer.

Une nouvelle chimiothérapie a été commencée en juillet. En septembre, la progression de la maladie a été confirmée. Quatre lignes de traitement différentes ont été mises en place, mais aucune n'a donné les résultats escomptés.

À la fin du mois de décembre 2025 , l'état de Liam s'est brusquement détérioré. Il a été transporté à Wrocław par ambulance. Au cours de l'opération, une tumeur étendue a été retirée, ainsi que la vessie et une partie de l'intestin. C'était la seule chance d'arrêter la maladie.
L'examen histopathologique a révélé la présence de cellules cancéreuses microscopiques. Le traitement a dû être poursuivi.

Le traitement se poursuit

Liam a été pris en charge par l'équipe du Cap de l'Espoir à Wrocław. Une chimiothérapie et une radiothérapie ont été mises en place.

Aujourd'hui, il a terminé son premier cycle de chimiothérapie et suit actuellement une radiothérapie. Il n'a plus de vessie et fonctionne avec une urostomie et une colostomie. La radiothérapie couvre également les parties saines de l'intestin, car après l'ablation de la tumeur, les organes se sont déplacés à sa place. La priorité reste de terminer le cycle complet de traitement et de passer à la prochaine étape de la thérapie.
Malgré tout ce qu'il a traversé, son état est jugé stable. Après des années de lutte, un espoir prudent apparaît.

La vie quotidienne de la famille

Les parents vivent entre les couloirs de l'hôpital et les obligations qui ne peuvent être reportées. Le père travaille pour subvenir aux besoins de la famille et rembourser les dettes. La mère a longtemps travaillé à distance grâce à la bienveillance de son employeur, mais elle est aujourd'hui en congé pour rester auprès de son fils.

À un moment donné, on leur a proposé des soins palliatifs. Ils ont refusé. Chaque jour passé avec Liam est pour eux inestimable.

Le plus difficile reste l'éloignement de la maison, l'isolement et l'angoisse permanente quant à l'avenir, notamment la peur d'une nouvelle progression de la maladie et la crainte constante d'entendre à nouveau qu'il n'y a plus aucun traitement possible.

Quand on arrive à ne plus le voir comme un patient atteint d'un cancer, les fascinations habituelles d'un enfant de trois ans reviennent au premier plan. Liam regarde avec joie Pat' Patrouille, suit avec émerveillement les pelleteuses et les camions, se réjouit à la vue des chiens, adore jouer dans le bac à sable et regarder les avions voler par la fenêtre.

Ces petits plaisirs révèlent avant tout l'enfant qui sommeille en lui et lui rappellent à quel point sa vie devrait être différente.