Striated Muscle Carcinoma, Grad IV❗Liam kämpft trotz eines Rückfalls um sein Leben❗

Erste Anzeichen

Kurz nach seinem ersten Geburtstag hörte Liam plötzlich auf, Nahrung und Flüssigkeiten aufzunehmen. Seine Eltern suchten sofort medizinische Hilfe. Zunächst wurde eine parasitäre Ursache vermutet, doch trotz der eingeleiteten Behandlung verbesserte sich der Zustand des Jungen nicht. Die Besorgnis wuchs, als sein Körper nicht mehr richtig funktionierte und die auftretenden Symptome auf eine schwerwiegende Störung der grundlegenden Lebensfunktionen hindeuteten.

Am 25. September kam Liam in die Notaufnahme des Krankenhauses, von wo aus er in die Kinderstation aufgenommen wurde. Die bildgebenden Untersuchungen ergaben damals keine Auffälligkeiten, jedoch zeigten die Blutwerte gefährliche Elektrolytstörungen. Der Zustand des Jungen war so ernst, dass er auf die Intensivstation verlegt werden musste.

Als sich sein Zustand stabilisiert hatte, kehrte er in die Kinderstation zurück. Die Symptome verschwanden, seine Vitalfunktionen normalisierten sich, und für einen Moment keimte Hoffnung auf, dass das Schlimmste überstanden sei.  Die MRT-Untersuchung des Kopfes zeigte eine Vergrößerung des Sehnervs, was in Verbindung mit der bestätigten Neurofibromatose Typ I auf die Wahrscheinlichkeit eines Glioms hindeutete und Anlass war, den Jungen zur weiteren Diagnose in eine auf Neurofibromatosen spezialisierte Klinik zu überweisen.

Kurz vor der Entlassung wurde noch eine Kontrolluntersuchung des Abdomens mittels Ultraschall durchgeführt. Das Ergebnis vom 5. November 2023 ließ die Zeit stehen bleiben. An einer Stelle, an der einige Wochen zuvor noch keine Veränderungen zu sehen waren, war nun ein Tumor mit einem Durchmesser von neun Zentimetern zu erkennen.

Die angeordnete Biopsie ergab eine niederschmetternde Diagnose: Stripesarkom im Stadium IV.

Behandlung und Kampf um den Erhalt von Organen

Nach der Diagnose ging alles sehr schnell. Es wurde eine Chemotherapie eingeleitet, um das Fortschreiten der Krankheit aufzuhalten. Nach drei Zyklen wurden in Krakau bildgebende Untersuchungen durchgeführt. Den Eltern wurde mitgeteilt, dass der Tumor zu groß sei, um operiert werden zu können.

Sie konnten sich mit dieser Antwort nicht abfinden . Sie begannen, Fachärzte im ganzen Land zu konsultieren. Eine dieser Konsultationen führte zu einer schwierigen Entscheidung: eine radikale Operation in Polen, bei der die Blase entfernt werden sollte, oder eine schonende Behandlung mit Brachytherapie in Deutschland.

Nach elf Chemotherapiezyklen wurde Liam zur Operation gebracht. Am 25. August 2024 wurde der Tumor entfernt und anschließend zehn Tage lang eine Brachytherapie durchgeführt. Die Operation war erfolgreich, aber der Weg zur Genesung wurde dadurch nicht einfacher.

Nach der Operation leitete die linke Niere keinen Urin mehr in die Blase. Eine Nephrostomie musste angelegt werden. Im Mai 2025 wurde in Deutschland eine Uretertransplantation durchgeführt. Weitere Untersuchungen gaben Hoffnung, dass sich der Körper des Jungen wieder stabilisieren würde. Kontrolluntersuchungen ließen auf eine Stabilisierung hoffen.

Wiederauftreten der Krankheit

Die Nacht vom 28. auf den 29. Juni 2025 unterbrach diese fragile Ruhe. Starke Schmerzen führten zu einer Notaufnahme in Krakau. Die Untersuchungen ergaben ein Wiederauftreten der Krankheit. Eine in Breslau durchgeführte Biopsie bestätigte das Wiederauftreten des Tumors.

Im Juli wurde eine weitere Chemotherapie begonnen. Im September wurde das Fortschreiten der Erkrankung bestätigt. Es wurden vier verschiedene Behandlungslinien eingeführt, jedoch brachte keine davon den erwarteten Erfolg.

Ende Dezember 2025 verschlechterte sich Liams Zustand rapide. Er wurde mit einem Krankenwagen nach Breslau transportiert. Während der Operation wurde ein ausgedehnter Tumor zusammen mit der Blase und einem Teil des Darms entfernt. Dies war die einzige Chance, die Krankheit aufzuhalten.
Die histopathologische Untersuchung ergab das Vorhandensein mikroskopisch kleiner Krebszellen. Die Behandlung musste fortgesetzt werden.

Die Behandlung dauert noch an.

Liam wurde in die Obhut des Teams in Przylądek Nadziei (Kap der Hoffnung) in Wrocław gegeben. Man begann mit einer Chemotherapie und Strahlentherapie.

Heute hat er die erste Chemotherapie hinter sich und befindet sich mitten in der geplanten Bestrahlung. Er hat keine Blase mehr und lebt mit einer Urostomie und einer Kolostomie. Die Strahlentherapie umfasst auch gesunde Teile des Darms, da sich die Organe nach der Entfernung des Tumors an dessen Stelle verschoben haben. Die Priorität liegt weiterhin auf dem Abschluss des gesamten Behandlungszyklus und der Einleitung der nächsten Therapieschritt.
Trotz allem, was er durchgemacht hat, wird sein Zustand als stabil bezeichnet. Nach Jahren des Kampfes keimt vorsichtige Hoffnung auf.

Der Alltag einer Familie

Die Eltern leben zwischen Krankenhausfluren und unverzichtbaren Verpflichtungen. Der Vater arbeitet, um die Familie zu ernähren und die Schulden abzubezahlen. Die Mutter hat dank der Großzügigkeit ihres Arbeitgebers lange Zeit von zu Hause aus gearbeitet, heute ist sie krankgeschrieben, um bei ihrem Sohn zu sein.

Es gab einen Moment, in dem Palliativpflege vorgeschlagen wurde. Sie haben abgelehnt. Jeder Tag mit Liam ist für sie unbezahlbar.

Am schwierigsten sind die Trennung von zu Hause, die Isolation und die ständige Angst vor dem Morgen – vor allem die Angst vor einem weiteren Fortschreiten der Krankheit und die ständige Sorge, erneut zu hören, dass es keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt.

Wenn man für einen Moment aufhört, ihn als Krebspatienten zu sehen, treten die ganz normalen Faszinationen eines Dreijährigen wieder in den Vordergrund. Liam schaut gerne „Paw Patrol“, verfolgt begeistert Bagger und Lastwagen, freut sich über den Anblick von Hunden, liebt es , im Sandkasten zu spielen und aus dem Fenster auf fliegende Flugzeuge zu schauen.

In diesen kleinen Freuden sieht man vor allem das Kind und wird daran erinnert, wie sehr sein Leben eigentlich anders aussehen sollte.