Une leucémie myéloïde aiguë ! Ma fille Kornelia, âgée de 4 ans, se bat pour sa vie !

Tout a commencé par des symptômes discrets

En juin 2022, Kornelia a commencé à avoir des problèmes de régurgitations après les tétées. Nous nous sommes rendus à l'hôpital de Poznań, où on lui a diagnostiqué une infection à norovirus.

Un mois plus tard, nous avons remarqué de petites bosses sur son petit corps. Elles apparaissaient et disparaissaient. Au début, je ne soupçonnais rien de grave, mais lorsque trois nouvelles lésions sont apparues sur la tête de Kornelia, j'ai commencé à m'inquiéter. Le père de Kornelia avait souffert d’une leucémie lymphoblastique dans son enfance, les médecins ont donc décidé de faire passer des examens oncologiques à Kornelia. Peu de temps après, le médecin nous a annoncé le diagnostic que je redoutais tant : un sarcome myéloïde.

Autre diagnostic

Les médecins ont décidé d'opérer pour retirer la tumeur. À partir de ce moment-là, Kornelia a été suivie en permanence par le service d'oncologie. Les infections fréquentes, la faiblesse et l'angoisse de chaque jour qui passait sont devenues notre quotidien.

En décembre 2023, Kornelia a eu une varicelle très grave. Elle a ensuite attrapé un rhume qui ne passait pas. J'avais le sentiment que quelque chose n'allait pas chez ma fille. Quelques mois plus tard, les médecins ont décidé de refaire un examen de la moelle osseuse.

Je me souviens très clairement de ce jour-là. Le silence dans le cabinet, les regards des médecins et le moment où j’ai entendu le nouveau diagnostic de ma fille : leucémie myéloïde aiguë. En un instant, tout s’est arrêté, et une seule question me trottait dans la tête : pourquoi encore ma fille ?

Traitement et greffe

La chimiothérapie a entraîné de nombreuses complications: staphylocoque, zona, septicémie, mycoses et pneumonie. Les médecins ont décidé de procéder à une greffe de moelle osseuse. Celle-ci a été suivie d'autres complications. Chacune d'entre elles a encore davantage mis à rude épreuve l'organisme de ma fille, qui était encore en train de se remettre d'un traitement intensif.

Le combat n'est pas terminé

Aujourd'hui, Kornelia est suivie en permanence par le centre de soins. Son organisme n'a toujours pas retrouvé ses forces. Elle est très affaiblie. Elle reçoit régulièrement des immunoglobulines, et chaque jour qui passe est marqué par une grande incertitude quant à savoir si ses résultats vont enfin commencer à s'améliorer.

Une vie dictée par le traitement

La maladie de Kornelia a bouleversé la vie de notre famille. J'ai dû quitter mon travail pour rester aux côtés de ma fille à l'hôpital, lui tenir la main et la soutenir du mieux que je peux. Le père de Kornelia a dû suspendre son activité professionnelle ; les fonds récoltés nous aideront donc également à couvrir nos frais de subsistance, afin que nous puissions nous concentrer sur le rétablissement de notre fille.

Entre deux séances de traitement, Kornelia trouve la paix en dessinant ses animaux préférés, à savoir des lapins, en jouant avec des blocs de construction et en regardant des dessins animés. Depuis le diagnostic, ma fille est devenue très renfermée. Je vois de la tristesse dans ses yeux et une nostalgie de son quotidien insouciant.

Kornelia a une grande sœur et un grand frère qui appellent leur petite sœur dès qu'ils le peuvent. Chaque conversation leur apporte un peu de cette normalité à laquelle nous aspirons tous tant.

J'ai besoin de votre soutien

Je vous demande de tout cœur de nous venir en aide. Notre appartement n'est pas adapté aux besoins actuels de Kornelia. Après sa greffe de moelle osseuse, l'organisme de ma fille a besoin d'un environnement stérile et facile à entretenir. De plus, Kornelia a besoin d'une rééducation après un traitement intensif.

Je vous serai très reconnaissante pour chaque pensée bienveillante et chaque geste d'aide.