Le petit Johnny contre un dangereux hémangiome❗ Besoin d'aide❗.

Trace inquiétante

Ce qui semblait être au départ une simple lésion a commencé à inquiéter de plus en plus les parents de Johnny au fil du temps. Au lieu de s'estomper, la lésion sur le corps du garçon ne cessait de s'agrandir et la zone qui l'entourait transpirait intensément. Ces symptômes ont immédiatement incité les parents à agir. Tout en cherchant l'aide de spécialistes, ils ne savaient pas encore par quel parcours dramatique ils allaient devoir passer pour entendre le diagnostic.

Un diagnostic dévastateur

La première échographie, qui a révélé la présence d'une lésion, n'a pas permis de savoir ce qui arrivait réellement à Janek. Les parents, inquiets, ont emmené leur fils dans une clinique de Szczecin, où une IRM a été réalisée. Malheureusement, même ce résultat n'a pas permis de dissiper les doutes. Seule une biopsie, pratiquée après des semaines d'angoisse, a apporté une réponse définitive : il s'agit d'une tumeur rare et dangereuse, l'hémangioendothéliome caposiforme.

Un traitement qui donne de l'espoir mais qui enlève de la force

Les parents n'ont pas attendu. Ils ont immédiatement décidé de mettre en œuvre un traitement à base de sirolimus, qui, avec le temps, a commencé à avoir des effets visibles. La tumeur a commencé à diminuer. Malheureusement, le prix du traitement appliqué s'est avéré élevé. Aujourd'hui, Janek vit avec une immunité fortement réduite, qui ne lui permet pas de recevoir les vaccins de base, et chaque infection est une véritable menace pour sa vie.

Bien que la tumeur diminue, le traitement est toujours en cours.

Bien que la thérapie soit efficace, Janek a encore un long chemin à parcourir. Le traitement médicamenteux se poursuivra tant qu'il parviendra à réduire la taille de la tumeur. L'étape suivante sera l'ablation chirurgicale de la tumeur. Chaque jour apporte son lot de frais : consultations, voyages, régime alimentaire spécialisé et supplémentation, qui sont essentiels pour que le garçon ait la force de supporter cette thérapie dévastatrice.