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- Der kleine Johnny gegen ein gefährliches Hämangiom❗ Hilfe benötigt❗.
Der kleine Johnny gegen ein gefährliches Hämangiom❗ Hilfe benötigt❗.
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Ziel der SammlungDeckung der Kosten für die laufende Behandlung, die Fahrt ins Krankenhaus und die Bekämpfung der Nebenwirkungen der Behandlung.
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DiagnoseKaposiformes Hämangioendotheliom
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Update
Gute Nachrichten❗
Wir freuen uns sehr, berichten zu können, dass die Behandlung anschlägt! Die Ärzte haben den Fortschritt der Rückbildung des Hämangioms bestätigt. Was zu Beginn unmöglich schien, wird nun zu einer echten Hoffnung.Eine Gelegenheit, die sich nicht bieten sollte
Zunächst klang die Diagnose wie ein Urteil. Die kolossale Größe der Läsion veranlasste die Ärzte, sie als "niemals operabel" zu bezeichnen. Doch eine zweijährige Behandlung mit Silyrolimus brachte einen Durchbruch. Heute gibt es eine Chance, die Krankheit vollständig zu besiegen.Der nächste Schritt und eine Entscheidung über das weitere Vorgehen Im November wird es eine weitere MRT-Untersuchung geben, bei der über die weitere Behandlung entschieden wird. Möglicherweise wird die Entscheidung getroffen, das Hämangiom vollständig zu entfernen, obwohl es bis vor kurzem als inoperabel galt. Dies beweist, dass man nie die Hoffnung verlieren darf - selbst wenn die Prognose unbarmherzig erscheint. 19. August 2025
Erkunden Sie die Geschichte von
Beunruhigende Spur
Was zunächst wie eine einfache Läsion aussah, bereitete Johnnys Eltern mit der Zeit zunehmend Sorgen. Anstatt zu verschwinden, vergrößerte sich die Läsion auf dem Körper des Jungen ständig und der Bereich um sie herum schwitzte stark. Diese Symptome veranlassten die Eltern sofort zum Handeln. Sie suchten Hilfe bei Spezialisten, wussten aber noch nicht, welch dramatischen Weg sie gehen mussten, um die Diagnose zu erfahren.
Eine niederschmetternde Diagnose
Die erste Ultraschalluntersuchung, die das Vorhandensein einer Läsion ergab, gab keine Auskunft darüber, was mit Janek tatsächlich passiert war. Die besorgten Eltern brachten ihren Sohn in eine Klinik in Szczecin, wo eine MRT-Untersuchung durchgeführt wurde. Leider konnte auch dieses Ergebnis die Zweifel nicht ausräumen. Erst eine Biopsie, die nach wochenlangem Bangen durchgeführt wurde, brachte die endgültige Antwort: ein seltener, gefährlicher Tumor namens kaposiformes Hämangioendotheliom.
Eine Behandlung, die Hoffnung gibt, aber auch Kraft raubt
Die Eltern haben nicht gewartet. Sie entschieden sich sofort für eine Behandlung mit dem Medikament Sirolimus, das mit der Zeit sichtbare Wirkung zeigte. Der Tumor begann zu schrumpfen. Leider erwies sich der Preis der Behandlung als hoch. Heute lebt Janek mit einer stark geschwächten Immunität, die es ihm nicht erlaubt, Grundimpfungen zu erhalten, und jede Infektion ist eine echte Bedrohung für sein Leben.
Der Tumor schrumpft zwar, aber die Behandlung ist noch nicht abgeschlossen.
Obwohl die Therapie anschlägt, hat Janek noch einen langen Weg vor sich. Die medikamentöse Behandlung wird so lange fortgesetzt, wie sie den Tumor erfolgreich verkleinert. Der nächste Schritt wird die chirurgische Entfernung sein. Mit jedem Tag steigen die Kosten: Konsultationen, Reisen, Spezialnahrung und Nahrungsergänzungsmittel, die entscheidend sind, wenn der Junge die Kraft haben soll, die verheerende Therapie durchzustehen.
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