7 ans d'un combat dramatique❗Gracjan vit dans l'ombre d'une tumeur au cerveau❗

Le corps a commencé à envoyer des signaux

Gracjan n'avait que deux ans lorsque ses parents ont remarqué des tremblements dans ses yeux. Ce n'était pas encore le moment de la peur paralysante, mais plutôt celui de la recherche de réponses et de l'espoir que tout puisse s'expliquer simplement. La visite chez l'ophtalmologue n'apporta aucune explication, et l'absence de diagnostic précis obligea la famille à poursuivre ses recherches.
L'étape suivante fut une visite à l'hôpital et un scanner cérébral. L'examen révéla la présence de trois kystes et indiqua la nécessité d'une hospitalisation. Mais il n'y avait pas de place pour Gracjan. Ses parents ont appris qu'ils devaient attendre. Les mois passaient et l'état du garçon empirait de jour en jour. L'inquiétude grandissait, jusqu'à se transformer en peur, qui ne permettait plus d'attendre. Les parents ont décidé de chercher de l'aide dans un autre établissement.

Un diagnostic dramatique

La persévérance et la détermination des parents ont permis de poursuivre les examens. Une IRM a apporté la réponse. Le garçon avait une tumeur au cerveau qui comprimait le nerf optique. Le dossier a été envoyé à Katowice, où, après consultation, une date d'opération a été fixée.
L'intervention a été réalisée deux semaines plus tard. En raison de l'âge de l'enfant et de l'emplacement de la lésion, la tumeur n'a pu être retirée que partiellement. Les conséquences se sont avérées dramatiques. Gracjan a perdu la vue et a également développé une paralysie du côté gauche. Une rééducation intensive a été mise en place presque immédiatement, ce qui a permis une amélioration motrice, mais les dommages étaient irréversibles.

Curriculum vitae

Deux ans ont passé. La famille pensait que le pire était derrière eux. Les examens de contrôle ont brutalement anéanti cet espoir. La tumeur a recommencé à grossir. Une chimiothérapie a été recommandée, que Gracjan a commencée à Wrocław. La lutte pour la stabilisation a duré quatre ans et demi. Pendant ce temps , la tumeur a progressivement régressé, donnant un espoir très prudent.
Cette paix fragile n'a pas duré longtemps. La maladie a repris ses droits. La tumeur a recommencé à grossir et la chimiothérapie suivante n'a eu aucun effet. Des consultations à Katowice et à Varsovie ont conduit à la décision d'une nouvelle opération. Au cours de la deuxième intervention, une valve a été placée dans le péritoine et une partie de la tumeur, qui ne pouvait à nouveau pas être entièrement excisée, a été retirée. La famille se retrouvait à nouveau à la case départ.

Opérations successives et possibilités qui s'amenuisent

Au coursdes deux années et demie suivantes, les résultats sont restés relativement stables. Gracjan a brièvement repris le chemin de l'école et ses parents ont pu souffler un peu.Mais le cycle s'est à nouveau refermé. Une nouvelle aggravation est survenue , suivie d'une nouvelle chimiothérapie qui n'a apporté qu'une stabilisation temporaire.
De violents maux de tête récurrents sont apparus. Les examens ont d'abord suggéré un saignement de la tumeur, mais une consultation à Katowice a révélé un problème de valve et une accumulation de liquide. Une nouvelle opération était nécessaire pour sauver la vie du garçon. Bien que son état de santé se soit amélioré et que les douleurs aient disparu, la famille a dû faire face à un pronostic qui les a poussés à la limite de leur résistance émotionnelle et leur a fait perdre le peu de sécurité qui leur restait.

L'hospice et la nouvelle réalité

Après des années de traitement, d'opérations et d'espoirs renouvelés, les médecins ont dû annoncer ce que personne ne voulait entendre. Cette tumeur ne peut plus être traitée. Il ne reste plus qu'à améliorer la qualité de vie de Gracjan. La seule forme de soins possible est désormais l'hospice à domicile.

Une famille déchirée par le traitement

Ce drame dure depuis sept ans. Chaque année qui passe a privé la famille de ses forces, de sa santé et de son équilibre émotionnel . La mère de Gracjan lutte depuis longtemps contre la dépression. Il est impossible d'être fort indéfiniment quand on voit chaque jour souffrir son propre enfant.

Aujourd'hui, la famille vit au rythme des soins prodigués 24 heures sur 24 à leur fils, qui a besoin d'une présence et d'un soutien constants.Il y a aussi son frère aîné, qui ressent également le poids de cette situation. Les tentatives pour revenir à la normale sont souvent vaincues par les émotions qui envahissent chaque jour cette maison.

Nous luttons pour la qualité de vie

Nous voulons aider cette famille à offrir à Gracjan la meilleure qualité de vie possible. C'est tout, mais c'est déjà beaucoup. Nous ne pouvons pas changer le diagnostic, mais nous pouvons rendre ses journées plus sereines et moins douloureuses.