La neurofibromatose ! Ma fille de 14 ans a besoin de soutien pour lutter contre cette grave maladie !

L'année 2016

Tout a commencé en 2016. Ma fille Ania, qui avait alors 4 ans, a commencé à présenter sur la peau d'étranges taches de couleur brun clair. De plus, sa cheville était très enflée. Cette situation m'a beaucoup inquiétée, c'est pourquoi j'ai rapidement pris rendez-vous chez le médecin pour ma fille.

Le médecin m'a écoutée, puis il a examiné Ania quelques instants plus tard. Je me souviens de ce moment comme si c'était hier, quand, l'air grave, il m'a fait part de ses soupçons et m'a remis des ordonnances pour des examens complémentaires.

Diagnostic

Quand est venu le moment d'apprendre le diagnostic de ma fille, j'avais très peur. J'essayais toujours de me convaincre que ce n'était rien de grave et que nous allions bientôt retrouver notre quotidien habituel. Mais la réalité était tout autre. On a diagnostiqué chez Ania une neurofibromatose de type 1.

Ania est également confrontée à d'autres maladies. Elle souffre d'épilepsie, d'un gliome du nerf optique, d'une hernie hiatale et d'un reflux non acide. Elle a également subi de nombreuses interventions chirurgicales au cours de sa vie, notamment l'ablation d'un fibrome et d'une malformation veineuse articulaire.

La force de ma petite fille

Malgré tout cela, Ania arrive encore à sourire. Parfois, je la regarde et je ne comprends pas d'où elle tire cette force. Ce courage discret et inexplicable avec lequel elle franchit les différentes étapes de son traitement. Elle est très courageuse.

Pendant son temps libre, ma fille adore chanter, écouter de la musique et danser. Quand tout va bien, elle fait du vélo ou passe du temps avec ses amis. Ce sont ces petites choses qui lui permettent de s'évader d'une réalité difficile.

Nous avons besoin de votre soutien

Actuellement, Ania suit le traitement Koselugo et nous avons des visites de contrôle tous les trois mois. En raison de l'état de santé de ma fille, je ne peux pas travailler. Je suis toujours à ses côtés quand elle a besoin de moi. Je lui tiens la main, je chasse ses mauvaises pensées, et nous parlons beaucoup. Pendant ce temps, mon mari travaille pour subvenir à tous nos besoins.

Il s'agit toutefois de sommes très importantes, que nous ne sommes pas en mesure d'assumer seuls. Les consultations chez les spécialistes et le transport sont très coûteux, c'est pourquoi nous vous demandons de tout cœur de nous venir en aide. Nous vous serons infiniment reconnaissants pour chaque geste de bienveillance à notre égard.