Neurofibromatoza! Moja 14-letnia córka potrzebuje wsparcia w walce z ciężką chorobą!

2016 rok

Wszystko zaczęło się w 2016 roku. Mojej córce Ani, która miała wówczas 4 lata, zaczęły się pojawiać na skórze dziwne plamy o jasnobrązowej barwie. Oprócz tego napuchł jej mocno staw skokowy. Mocno zaniepokoiłam się sytuacją, dlatego szybko umówiłam córkę do lekarza.

Lekarz wysłuchał mnie i za chwilę zbadał Anię. Pamiętam tę chwilę, jakby to było wczoraj, kiedy z poważnym wzrokiem powiedział mi o swoich podejrzeniach i dał skierowania na kolejne badania.

Diagnoza

Kiedy przyszedł czas poznania diagnozy mojej córki, bardzo się bałam. Wciąż starałam się wierzyć, że to nic poważnego i zaraz wrócimy do zwykłej codzienności. Jednak rzeczywistość była inna. U Ani wykryto neurofibromatozę typu 1.

Ania oprócz tego mierzy się również z innymi chorobami. Ma padaczkę, glejaka nerwu wzrokowego, rozporową przepuklinę przełyku i refluks niekwaśny. Przeszła też wiele operacji w swoim życiu jak usunięcie nerwiakowłókniaka czy usunięcie malformacji żylnej stawu.

Siła mojej córeczki

Mimo tego wszystkiego, Ania wciąż potrafi się uśmiechać. Czasem patrzę na nią i nie rozumiem, skąd bierze tę siłę. Tę cichą, niewytłumaczalną odwagę, z którą przechodzi przez kolejne etapy leczenia. Jest bardzo dzielna.

Córka w wolnym czasie uwielbia śpiewać, słuchać muzyki i tańczyć. W lepszych chwilach jeździ na rowerze bądź spotyka się z przyjaciółmi. To małe rzeczy, które potrafią ją oderwać od ciężkiej rzeczywistości.

Potrzebujemy wsparcia

Obecnie Ania jest w programie lekowym Koselugo i co 3 miesiące mamy wizyty kontrolne. Ze względu na stan zdrowia córki nie mogę podjąć pracy. Jestem obok niej zawsze kiedy mnie potrzebuje. Trzymam jej rękę, odganiam złe myśli, dużo rozmawiamy. Mąż w tym czasie pracuje, by zapewnić nam wszystko czego potrzebujemy.

Jednak są to bardzo duże kwoty, których nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć. Wizyty u specjalistów i transport są bardzo kosztowne, dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Za każdy gest życzliwości w naszą stronę będziemy ogromnie wdzięczni.