Neurofibromatose! Meine 14-jährige Tochter braucht Unterstützung im Kampf gegen diese schwere Krankheit!

das Jahr 2016

Alles begann im Jahr 2016. Bei meiner Tochter Ania, die damals 4 Jahre alt war, traten plötzlich seltsame hellbraune Flecken auf der Haut auf. Außerdem schwoll ihr Sprunggelenk stark an. Ich war sehr beunruhigt und vereinbarte daher schnell einen Termin beim Arzt für meine Tochter.

Der Arzt hörte mir zu und untersuchte Ania kurz darauf. Ich erinnere mich an diesen Moment, als wäre es gestern gewesen, als er mir mit ernstem Blick seine Vermutungen mitteilte und Überweisungen für weitere Untersuchungen ausstellte.

Diagnose

Als es soweit war, die Diagnose meiner Tochter zu erfahren, hatte ich große Angst. Ich versuchte immer noch zu glauben, dass es nichts Ernstes sei und wir bald wieder zu unserem normalen Alltag zurückkehren würden. Die Realität sah jedoch anders aus. Bei Ania wurde Neurofibromatose Typ 1 diagnostiziert.

Darüber hinaus hat Ania auch mit anderen Erkrankungen zu kämpfen. Sie leidet an Epilepsie, einem Glioblastom des Sehnervs, einer Hiatushernie und einem nicht-sauren Reflux. Außerdem hat sie in ihrem Leben bereits zahlreiche Operationen hinter sich, darunter die Entfernung eines Neurofibroms und die Beseitigung einer venösen Fehlbildung im Gelenk.

Die Stärke meiner kleinen Tochter

Trotz alledem kann Ania immer noch lächeln. Manchmal schaue ich sie an und verstehe nicht, woher sie diese Kraft nimmt. Dieser stille, unerklärliche Mut, mit dem sie die einzelnen Phasen der Behandlung durchsteht. Sie ist sehr tapfer.

In ihrer Freizeit liebt meine Tochter es, zu singen, Musik zu hören und zu tanzen. Wenn es ihr besser geht, fährt sie Fahrrad oder trifft sich mit Freunden. Das sind die kleinen Dinge, die sie von der harten Realität ablenken können.

Wir brauchen Unterstützung

Derzeit nimmt Ania am Koselugo-Medikamentenprogramm teil, und alle drei Monate haben wir Kontrolltermine. Aufgrund des Gesundheitszustands meiner Tochter kann ich keiner Arbeit nachgehen. Ich bin immer für sie da, wenn sie mich braucht. Ich halte ihre Hand, vertreibe ihre negativen Gedanken, und wir reden viel miteinander. Mein Mann arbeitet währenddessen, um uns alles zu sichern, was wir brauchen.

Es handelt sich jedoch um sehr hohe Beträge, die wir allein nicht aufbringen können. Die Besuche bei Fachärzten und die Fahrten sind sehr kostspielig, daher bitten wir Sie herzlich um Ihre Unterstützung. Für jede Geste der Freundlichkeit Ihnen gegenüber sind wir Ihnen sehr dankbar.