Besoin d'aide❗Adaś lutte contre une leucémie lymphoblastique aiguë❗

La maladie est apparue soudainement et sans avertissement.

Adaś était un enfant de deux ans joyeux et curieux du monde. Son rhume et sa température élevée semblaient être une infection infantile ordinaire. Les médecins ont parlé de poussée dentaire et de maux typiques qui disparaissent d'eux-mêmes. Mais quelque chose d'autre inquiétait ses parents. Son ventre qui grossissait de plus en plus. Ils l'ont signalé lors d'une visite chez le pédiatre.

Le même jour, ils ont été transférés du cabinet privé directement aux urgences de l'hôpital, avec une mention indiquant un état critique, dû à une suspicion d'hépatosplénomégalie. Les examens ont dissipé tout espoir. Le foie était hypertrophié jusqu'aux limites anatomiques, atteignant l'os iliaque. La rate était deux fois plus grosse que celle d'un enfant en bonne santé. Adaś n'est jamais rentré à la maison, et le diagnostic qui a été communiqué le lendemain était accablant. Leucémie lymphoblastique aiguë.

La vie quotidienne à l'hôpital

La première semaine à l'hôpital a été consacrée à des examens : nombreuses échographies, radiographies, IRM et tomodensitométrie. À cela s'ajoutaient des prises de sang quotidiennes, des perfusions et des médicaments par voie orale. Tout cela était complètement nouveau et effrayant. Un traitement aux stéroïdes a été très rapidement mis en place et, après quelques jours, Adasi a été équipé d'un Broviac. Ce cathéter tunnelisé est devenu partie intégrante de son quotidien. Adasi l'a surnommé son « Broviac ». C'est par son intermédiaire que lui sont administrés la chimiothérapie et les médicaments. C'est également par son intermédiaire que sont prélevés les échantillons sanguins.
Le premier séjour à l'hôpital a duré dix longues semaines.

Le traitement a entraîné des complications dramatiques. Il a subi une paralysie du système nerveux central. Adaś a cessé de marcher. Il a perdu l'usage de ses mains. Il n'a pas parlé pendant plusieurs jours. La polyneuropathie a laissé des séquelles dont il souffre encore aujourd'hui. Problèmes d'équilibre, fatigue rapide, hyperextension des genoux, valgus des pieds et douleurs dans les jambes qui reviennent chaque jour.

Les protocoles suivants n'ont pas épargné son organisme. Adaś souffre de neutropénie, ce qui nécessite des transfusions sanguines et plaquettaires. Il présente des brûlures de la bouche et de l'œsophage, des troubles surrénaliens, des fluctuations de tension artérielle et des chutes drastiques de glycémie. La chimiothérapie et les stéroïdes ont perturbé son sentiment naturel de faim et de satiété. Manger n'était plus une évidence et son corps refusait de plus en plus souvent de coopérer.

Isolement et peur

À la mi-mai, Adas a été diagnostiqué avec une infection à Clostridium difficile associée à un résultat positif à l'enzyme MBL. Cela représentait un danger réel et immédiat pour sa vie. À partir de ce moment, chaque séjour à l'hôpital s'est déroulé dans un isolement strict. Portes fermées. Contacts limités. Silence qui amplifie la peur. La famille vit dans une tension constante, entre le traitement et la tentative de préserver un semblant de normalité.

La famille a payé le prix fort

Le diagnostic a coïncidé avec le retour de maman au travail après son congé parental. Tous ses projets professionnels et ses rêves d'évolution ont dû être mis en suspens pour une durée indéterminée. Le traitement d'Adaś est devenu sa seule priorité. Le prix à payer s'est avéré énorme, également sur le plan émotionnel. La famille bénéficie d'un suivi psychologique régulier et ma mère suit également un traitement pharmacologique.

La grande sœur d'Adas a soudainement perdu la proximité quotidienne de son frère et de sa mère. Le stress intense a provoqué chez elle des troubles de la vision et des états anxieux. Quand un enfant tombe malade, c'est toute la famille qui tombe malade.

Nous nous battons pour retrouver la forme

Le plus grand rêve des parents aujourd'hui est que Adas retrouve ses capacités physiques. Qu'il puisse vivre sans douleur. Qu'il retrouve la liberté enfantine qui lui a été brutalement enlevée. Les fonds collectés seront consacrés à une physiothérapie intensive, à des exercices pour les mains, à des cours individuels favorisant le développement intellectuel, à des médicaments, à des compléments alimentaires et à un suivi psychologique.

Ce n'est pas une lutte pour le confort. C'est une lutte pour que les enfants de trois ans puissent redevenir des enfants.

Aidez-nous

Adaś a vécu des expériences qu'aucun enfant ne devrait connaître. Il doit maintenant suivre une longue physiothérapie et tenter de reconstruire ce que la maladie et son traitement lourd lui ont pris. Chaque soutien le rapproche de la guérison, du soulagement et de l'enfance qui l'attend toujours.