Veronika steht vor dem Recklinghausen-Syndrom

Endlich eine gute Nachricht!

Wir freuen uns sehr, über die Ergebnisse der Behandlung berichten zu können. Die Tumore am Bein schrumpfen zusehends, und die Läsion in der Bauchhöhle ist sogar um die Hälfte zurückgegangen! Das ist eine große Erleichterung für uns und ein Hoffnungsschimmer für weitere Verbesserungen.

Immer weniger Schmerzen

Es ist noch nicht lange her, da waren Beinschmerzen an der Tagesordnung und raubten mir die Kraft.

"Heute können wir sagen, dass die Schmerzen vollständig verschwunden sind. Das ist das erste Mal seit langer Zeit, dass unser Kind aufatmen kann. Wir haben noch einen langen Weg vor uns, aber diese Etappe zeigt, dass die Behandlung anschlägt und jeder Tag eine echte Chance auf Heilung bietet. Danke, dass Sie uns begleitet haben" - Eltern

14. Juli 2025 Wir kämpfen für die Rettung von Véroniques Bein❗! Ein erbitterter Kampf zur Rettung von Weronikas Bein ist im Gange! Aufgrund der sehr gefährlichen und schweren Krankheit Neurofibromatose Typ 1 ist die rechte untere Extremität des Mädchens in einem beklagenswerten Zustand. Im Jahr 2018 wurde sie operiert, um die Wachstumsknorpel des distalen Oberschenkels und des proximalen Schienbeins zu blockieren. Ein Jahr später wurden die Platten, die für die Blockade verantwortlich waren, entfernt und die Ärzte entschieden sich für eine weitere Blockade. Veronikas rechtes Bein ist nun etwa 5 Zentimeter länger als ihr linkes Bein. Der rechte Fuß ist schlaff. Es wurde eine Orthese vom Typ GRAFO empfohlen, aber leider hat sie aufgrund der Schwellung des Beins und der extremen Schmerzen den Test nicht bestanden. Dies sind nicht die einzigen gesundheitlichen Probleme, mit denen unsere Kriegerin zu kämpfen hat. Im März 2023 wurde bei einer MRT-Untersuchung ihres Kopfes ein Tumor im retropharyngealen Raum und im linken Ohr festgestellt, wo das Mädchen nun einen Hörverlust hat. Einige Monate später unterzog sie sich einer Tonsillektomie, also der Entfernung der Gaumenmandeln. Dies geschah, um die Atemwege abzuschnüren. Der Tumor kann derzeit nicht entfernt werden, da das Risiko einer solchen Operation zu hoch ist. Der Eingriff selbst wurde im Mikulicz-Radecki Clinical Hospital in Wrocław durchgeführt. Unser furchtloser Kämpfer leidet auch an einem Glaukom und Astigmatismus. Zahlreiche Lisch-Knötchen, knotige Läsionen der Iris, die für Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 charakteristisch sind, sind in Weronikas Augen aufgetreten. Die Summe aller gesundheitlichen Probleme führt dazu, dass das Mädchen enorme Probleme bei der Fortbewegung hat. Für kürzere Strecken wird sie von Ellenbogenkrücken unterstützt, während sie für längere Strecken auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Die große Leidenschaft von Weronika sind Pferde. Daher nimmt sie an bezahlten Hippotherapiekursen teil. Eine intensive Rehabilitation ist auch deshalb notwendig, weil die körperliche Form des Mädchens durch lange Krankenhausaufenthalte und eine schwere Krankheit stark vernachlässigt wurde. Für Juni 2025 ist ein weiterer Besuch in der Wirbelsäulen- und Orthopädischen Klinik in Poznan angesetzt. Während dieses Aufenthalts werden die Ärzte verschiedene chirurgische Behandlungsmöglichkeiten für Veronicas rechtes Bein prüfen und in Betracht ziehen. Wir bitten Sie, diese tapfere Familie weiterhin zu unterstützen! Weronika hat einen extrem langen und harten Weg hinter sich, sie hat trotz der riesigen Schwierigkeiten nicht aufgegeben und kämpft weiter mit einem Lächeln im Gesicht für eine bessere Zukunft. 20. September 2024