Veronica fait face au syndrome de Recklinghausen

Enfin de bonnes nouvelles !

Nous sommes très heureux de vous faire part des résultats du traitement entrepris. Les tumeurs sur la jambe diminuent visiblement et la lésion dans la cavité abdominale a diminué de moitié ! C'est un grand soulagement pour nous et une lueur d'espoir pour une amélioration future.

De moins en moins de douleurs

Il n'y a pas si longtemps, les douleurs aux jambes étaient quotidiennes et nous privaient de nos forces.

"Aujourd'hui, nous pouvons dire que la douleur a complètement disparu. C'est la première fois depuis longtemps que notre enfant peut respirer plus facilement. Nous avons encore un long chemin à parcourir, mais cette étape montre que le traitement fonctionne et que chaque jour apporte une réelle chance de guérison. Merci d'être avec nous" - parents

14 juillet 2025 Nous nous battons pour sauver la jambe de Véronique❗ ! Une bataille acharnée pour sauver la jambe de Weronika est en cours ! Suite à la très dangereuse et grave maladie qu'est la neurofibromatose de type 1, le membre inférieur droit de la jeune fille est dans un état déplorable. En 2018, elle a subi une intervention chirurgicale pour bloquer les cartilages de croissance du fémur distal et du tibia proximal. Un an plus tard, les plaques responsables du blocage ont été retirées et les médecins ont décidé d'un autre blocage. La jambe droite de Veronika est maintenant plus longue d'environ 5 centimètres que la jambe gauche. Le pied droit est mou. Une orthèse de type GRAFO a été recommandée, mais malheureusement, en raison du gonflement de la jambe et de la douleur extrême, elle n'a pas passé le test. Ce ne sont pas les seuls problèmes de santé auxquels notre guerrière est confrontée. En mars 2023, une IRM de la tête a révélé une tumeur dans l'espace rétropharyngé et dans l'oreille gauche, où la jeune fille souffre désormais d'une perte d'audition. Quelques mois plus tard, elle subit une amygdalectomie, c'est-à-dire l'ablation des amygdales palatines. Cette opération visait à décongestionner les voies respiratoires. La tumeur ne peut actuellement pas être excisée en raison du risque trop élevé d'une telle opération. L'intervention elle-même a été réalisée à l'hôpital clinique Mikulicz-Radecki de Wrocław. Notre intrépide guerrier souffre également de glaucome et d'astigmatisme. De nombreux nodules de Lisch, lésions nodulaires de l'iris caractéristiques des patients atteints de neurofibromatose de type 1, sont apparus dans les yeux de Weronika. La somme de tous ces problèmes de santé fait que la jeune fille a d'énormes difficultés à se déplacer. Pour les courtes distances, elle est aidée par des béquilles de coude, tandis que pour les longs trajets, un fauteuil roulant est indispensable. La grande passion de Weronika, ce sont les chevaux. Elle participe donc à des cours d'hippothérapie payants. Une rééducation intensive est également nécessaire, car la forme physique de la jeune fille a été gravement négligée par des séjours prolongés à l'hôpital et par une maladie grave. Une visite de suivi à la clinique orthopédique et de la colonne vertébrale de Poznan a été fixée au mois de juin 2025. Au cours de ce séjour, les médecins évalueront et envisageront diverses options de traitement chirurgical pour la jambe droite de Veronica. Nous vous encourageons à continuer à soutenir cette famille courageuse ! Weronika a parcouru un chemin extrêmement long et difficile, elle n'a pas abandonné malgré les difficultés gigantesques et continue à se battre avec le sourire pour un avenir meilleur. 20 septembre 2024