Вероніка зіткнулася з синдромом Реклінгхаузена

Нарешті хороші новини!

Ми дуже раді поділитися інформацією про результати проведеного лікування. Пухлини на нозі помітно зменшуються, а ураження у черевній порожнині зменшилося аж удвічі! Це величезне полегшення для нас і промінь надії на подальше покращення.

Все менше і менше болю

Ще нещодавно біль у ногах був щоденним явищем і забирала сили.

"Сьогодні ми можемо сказати, що біль повністю пройшов. Вперше за довгий час нашій дитині стало легше дихати. Попереду ще довгий шлях, але цей етап показує, що лікування працює і кожен день приносить реальний шанс на одужання. Дякуємо, що ви з нами!" - батьки

14 липня 2025 року Ми боремося за порятунок ноги Вероніки❗! Триває запекла боротьба за порятунок ніжки Вероніки! Внаслідок дуже небезпечного та важкого захворювання - нейрофіброматозу 1 типу - права нижня кінцівка дівчинки знаходиться у жалюгідному стані. У 2018 році їй виконали операцію з блокування росткових хрящів дистального відділу стегнової та проксимального відділу великогомілкової кісток. Через рік пластини, що відповідали за блокування, видалили і лікарі прийняли рішення про повторне блокування. Зараз права нога Вероніки приблизно на 5 сантиметрів довша за ліву. Права нога кульгає. Був рекомендований ортез типу GRAFO, але, на жаль, через набряк ноги та сильний біль, він не пройшов випробування. Це не єдині проблеми зі здоров'ям нашої Воїтельки. У березні 2023 року на МРТ голови у неї виявили пухлину в заглотковому просторі та у лівому вусі, через що дівчина втратила слух. Через кілька місяців їй зробили тонзилектомію - видалення піднебінних мигдаликів. Це було зроблено для того, щоб розвантажити дихальні шляхи. Пухлину наразі не можна видалити через надто високий ризик такої операції. Сама процедура була проведена в Клінічній лікарні ім. Мікуліча-Радецького у Вроцлаві. Наш безстрашний воїн також страждає на глаукому та астигматизм. В очах Вероніки з'явилися численні вузлики Ліша - вузликові ураження райдужки, характерні для хворих на нейрофіброматоз 1 типу. Сукупність усіх проблем зі здоров'ям спричиняє дівчинці величезні проблеми з пересуванням. На короткі відстані їй допомагають ліктьові милиці, а для довгих подорожей необхідний інвалідний візок. Великою пристрастю Вероніки є коні. Тому вона бере участь у платних заняттях з іпотерапії. Інтенсивна реабілітація також необхідна, оскільки фізична форма дівчинки сильно занедбана через тривале перебування в лікарні та важку хворобу. Наступний візит до Клініки хребта та ортопедії в Познані запланований на червень 2025 року. Під час цього візиту лікарі оцінять та розглянуть різні варіанти хірургічного лікування правої ноги Вероніки. Закликаємо вас і надалі підтримувати цю відважну родину! Вероніка пройшла надзвичайно довгий і важкий шлях, вона не здалася, незважаючи на величезні труднощі, і продовжує з посмішкою на обличчі боротися за краще майбутнє. 20 вересня 2024 року