Folge uns

Wizyta u neurologa

Jakiś czas później odbyliśmy wizytę u neurologa. To właśnie wtedy dostaliśmy skierowanie do szpitala. Wykonano tam rezonans magnetyczny głowy. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy słowo, którego żaden rodzic nigdy nie chce usłyszeć. Guz.

Tego samego dnia ze szpitala w Elblągu, Hania została przetransportowana pogotowiem lotniczym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To właśnie tam nasza córeczka przeszła biopsję. Wynik badania był dla nas ogromnym ciosem, wskazał złośliwego glejaka pnia mózgu stopnia 4.

Strach o dziecko

Pamiętam ten moment do dziś. Ogarnął mnie ogromny strach. Strach o moje dziecko, o jej zdrowie, o każdy kolejny dzień. Nagle wszystko inne przestało mieć znaczenie, liczyła się tylko Hania i jej walka.

Hania przeszła 6-tygodniową radioterapię. Cały czas leczenia spędziła w szpitalu. Razem z tatą Hani robiliśmy wszystko, aby zawsze ktoś przy niej był. Wymienialiśmy się dyżurami. Kiedy ja byłam w szpitalu z Hanią, tata wracał do domu, a później zamienialiśmy się miejscami.

W domu są jeszcze nasze dwie córki. Każdy dzień był ogromnym wyzwaniem, byliśmy rozdarci między szpitalem, domem i troską o całą naszą rodzinę.

Codzienność i małe radości

Po biopsji u Hani doszło do uszkodzenia nerwu, który spowodował lewostronne porażenie. Dodatkowo córka zmaga się z erozją rogówki, ropostkiem o wielkości 2 mm w lewym oku oraz niedomykającą się powieką w lewym oku. Córka również przyjmuje na stałe lek sirolimus z programu DIPGEN.

Od końcówki maja Hania jest już w domu. To dla nas niezwykle ważny czas. W lepszych chwilach nasza córeczka znów może robić to, co kocha, rysować i bawić się ze swoimi siostrami. Czasami zabieram ją również na spacer z naszym pieskiem. Te małe, zwyczajne chwile są teraz dla nas najcenniejsze.

Wyzwania

Przed Hanią wciąż jednak długa droga. Córka potrzebuje dalszego leczenia, specjalistycznej rehabilitacji oraz wsparcia, które pomoże jej każdego dnia walczyć o sprawność i komfort życia.

Ogromnym wyzwaniem są również dojazdy i związane z nimi koszty. Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich wydatków, dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o pomoc.

Prosimy, pomóżcie nam walczyć o jej lepsze jutro. O kolejne uśmiechy, kolejne rysunki, kolejne spacery i chwile, które dla nas znaczą wszystko.