Samotność szpitalnej sali
Szymonowi założono cewnik Broviaca. Leczenie zostało rozpisane na kolejne etapy terapii, pobyty w szpitalu, badania, leki i wszystko to, co niesie za sobą chemioterapia. Szymon jest obecnie w drugim protokole leczenia.
Ma już za sobą infekcję przewodu pokarmowego wywołaną norowirusem, bóle brzucha, zaparcia, nudności, wymioty, brak apetytu, polekowe zaburzenia krzepnięcia, neutropenię, niedokrwistość i małopłytkowość.
Nie pozwalam sobie na utratę czujności, bo wiem, że w tej chorobie nie ma pewnego gruntu. Każde pogorszenie wyników, każdy kolejny objaw i każdy nieplanowany pobyt w szpitalu przypominają mi, jak kruche potrafi być poczucie bezpieczeństwa.
Mój synek coraz mocniej czuje samotność choroby
Szymon ma sześć lat. Jest kontaktowym, towarzyskim chłopcem, który potrzebuje ludzi, rozmów, zabawy i obecności innych dzieci. Wszystko to utracił wraz z diagnozą. Wymuszona izolacja, brak kontaktu z rówieśnikami i tęsknota za światem zewnętrznym coraz bardziej mu dokuczają.
Codzienność dzielimy dziś między szpital i dom. Pobyty bywają krótsze i dłuższe, planowe i nagłe. W domu próbujemy odzyskać choć trochę spokoju, ale nawet tam choroba jest stale obecna.
Rodzina i znajomi pomagają, jak mogą, jednak ze względu na osłabioną odporność Szymona ta pomoc musi być ograniczona. Nie możemy po prostu otworzyć drzwi i wrócić do życia sprzed diagnozy.
Życie z chorobą dziecka to nieustanne napięcie. Stres związany z leczeniem i lęk o jego powodzenie. Bezsilność wobec decyzji, które muszą podejmować lekarze, ciągłe czekanie na wyniki i obserwowanie skutków chemioterapii. Próba utrzymania spokoju, kiedy w środku wszystko drży.
Szymon jest moim jedynym dzieckiem
To zdanie ma dziś dla mnie szczególny ciężar. Cały mój świat skupia się w jednym małym człowieku, który powinien układać klocki LEGO, biegać po dworze, oglądać modele samochodów, cieszyć się zwierzętami i planować wakacje nad morzem, które Szymuś tak kocha. To obraz świata, do którego chcielibyśmy wrócić.
Proszę Was o szansę dla mojego dziecka
Przed Szymonem dalsze leczenie, kolejne pobyty w szpitalu, kontrole, ścisła dieta i codzienna ostrożność związana z obniżoną odpornością. Nie mogę dziś wrócić do pracy, bo mój synek potrzebuje stałej opieki. Podporządkowałam całe życie jego leczeniu i każdego dnia robię wszystko, żeby być przy nim, dawać mu poczucie bezpieczeństwa i podtrzymywać w nim nadzieję, że kiedyś znów będziemy mogli planować zwykłe rzeczy. Dla mojego synka to bardzo ważne. To znak, że po czasie wypełnionym leczeniem świat może jeszcze pachnieć wakacjami, wolnością i dzieciństwem.
Prosimy o Wasze wsparcie🫶
Mama Szymona