Myosarkom! Unser Sohn Jakub kämpft gegen eine bösartige Krebserkrankung!

das Jahr 2015

Im Jahr 2015 begann alles ganz unauffällig. Jakub wurde immer apathischer, schläfriger und verlor den Appetit. Die ersten Untersuchungen ergaben nichts Beunruhigendes, sodass für einen Moment Erleichterung und die Hoffnung aufkamen, dass es sich nur um eine vorübergehende Schwäche handelte.

Dann traten neurologische Symptome auf. Etwas begann sich schneller zu verändern, als irgendjemand zugeben wollte.

Diagnose

Die bildgebende Untersuchung ergab ein schockierendes Ergebnis: ein Tumor. Er wuchs sehr schnell, und sein Druck begann, auf die Sehnerven zu wirken, wodurch er sein Augenlicht verlor.

Die Diagnose klang wie etwas Unwirkliches, das schwer auszusprechen und noch schwerer zu akzeptieren war: ein striatomähnliches Rhabdomyosarkom im Gesichtsschädel.

Behandlung und Komplikationen

Im Laufe der Jahre der Behandlung gab es immer wieder neue Methoden, neue Versuche und neue Hoffnungen, die sich mit Unsicherheit und Erschöpfung vermischten. Es war ein langer, anspruchsvoller Prozess, in dem jeder Schritt nach vorne von großer Bedeutung war.

In dieser Zeit gewann Jakub nach und nach einen Teil seines Sehvermögens im linken Auge zurück: bis zu etwa 10 %. Das war zwar kein vollständiger Sieg, aber ein wichtiger Durchbruch, ein kleiner Lichtblick inmitten vieler schwieriger Tage.

Gleichzeitig hatte der Körper mit weiteren Folgen der Erkrankung und der Therapie zu kämpfen. Unter anderem traten eine Hypophysenunterfunktion, Probleme beim normalen Wachstum sowie Anomalien im Zahnbeißbild auf.

Der Alltag

Heute ist Jakub zu Hause, und sein Alltag ist geprägt von Fahrten zu Untersuchungen und Terminen bei Fachärzten. Trotz dieses Rhythmus aus Behandlungen und Kontrolluntersuchungen gewinnt er in der Ruhe seines Zuhauses etwas sehr Wichtiges zurück: den ganz normalen Alltag.

In seiner Freizeit beschäftigt sich Jakub gerne mit mathematischen Aufgaben, bei denen er sich auf Logik und die Ordnung der Zahlen konzentrieren kann. Außerdem bastelt er gerne in der Werkstatt und stellt kleine Dinge mit seinen eigenen Händen her.

Unterstützung

Zu diesem Alltag gehört auch Jakubs drei Jahre jüngere Schwester. Ich versuche jeden Tag, alles unter einen Hut zu bringen, was das Leben mit sich bringt: die Betreuung der Kinder, den Haushalt, die Organisation der Fahrten zu den regelmäßigen Arztterminen und Untersuchungen, die ein fester Bestandteil unseres Alltags sind.

Jeder Tag bedeutet Organisation, Fürsorge und Wachsamkeit. Mein Mann arbeitet, um uns ein stabiles Leben zu ermöglichen, doch wir stellen immer häufiger fest, wie die Kosten für Behandlungen und Fahrten steigen.

All das macht es immer schwieriger, nicht nur emotional, sondern auch finanziell. Deshalb bitten wir um Unterstützung, die uns hilft, diesen Alltag weiter zu bewältigen und Jakub die Chance auf eine weitere Behandlung zu geben.