Un myosarcome ! Notre fils Jakub lutte contre un cancer malin !

L'année 2015

En 2015, tout a commencé de manière discrète. Jakub devenait de plus en plus apathique, somnolent, et avait perdu l'appétit. Les premiers examens n'ont rien révélé d'inquiétant, ce qui a apporté un moment de soulagement et l'espoir qu'il ne s'agissait que d'un affaiblissement passager.

Puis des symptômes neurologiques sont apparus. Les choses ont commencé à évoluer plus vite que quiconque ne voulait bien l'admettre.

Diagnostic

L'examen d'imagerie a révélé un résultat bouleversant : une tumeur. Celle-ci grandissait très rapidement et sa pression commençait à s'exercer sur les nerfs optiques, ce qui lui a fait perdre la vue.

Le diagnostic semblait irréel, difficile à prononcer et encore plus difficile à accepter : myosarcome strié embryonnaire du crâne et du visage.

Traitement et complications

Au fil des années de traitement, de nouvelles méthodes ont vu le jour, de nouvelles tentatives ont été menées et de nouveaux espoirs sont apparus, mêlés à l'incertitude et à la fatigue. Ce fut un processus long et éprouvant, au cours duquel chaque pas en avant revêtait une importance capitale.

Pendant ce temps, Jakub a progressivement retrouvé une partie de la vue de son œil gauche : environ 10 %. Ce n'était pas une victoire totale, mais une avancée importante, une petite lueur d'espoir au milieu de nombreux jours difficiles.

Parallèlement, l'organisme devait faire face à d'autres conséquences de la maladie et du traitement. On a notamment constaté une hypopituitarisme, des troubles de la croissance et des anomalies dentaires.

La vie quotidienne

Aujourd’hui, Jakub reste chez lui, et son quotidien est ponctué de déplacements pour des examens et des consultations chez des spécialistes. Malgré ce rythme marqué par les traitements et les contrôles, il retrouve, dans la tranquillité de son foyer, quelque chose de très important : la simplicité du quotidien.

Pendant son temps libre, Jakub aime bien se plonger dans des exercices de mathématiques, où il peut se concentrer sur la logique et l'ordre des nombres. Il aime aussi bricoler dans son atelier, où il fabrique de petits objets de ses propres mains.

Assistance

Dans ce quotidien, il y a aussi la sœur de Jakub, qui a trois ans de moins que lui. Au quotidien, j’essaie de gérer tout ce que la vie nous réserve : m’occuper des enfants, du foyer, organiser les déplacements pour les visites et les examens médicaux, qui font partie intégrante de notre réalité.

Chaque jour est synonyme d'organisation, d'attention et de vigilance. Mon mari travaille pour nous assurer une certaine stabilité, même si nous constatons de plus en plus souvent que les frais médicaux et les frais de transport ne cessent d'augmenter.

Tout cela rend la situation de plus en plus difficile, non seulement sur le plan émotionnel, mais aussi sur le plan financier. C'est pourquoi nous sollicitons votre soutien, qui nous aidera à continuer à faire face à ce quotidien et donnera à Jakub une chance de poursuivre son traitement.