Mięśniakomięsak! Nasz syn Jakub walczy ze złośliwym nowotworem!

2015 rok

W 2015 roku wszystko zaczęło się niepozornie. Jakub stawał się coraz bardziej apatyczny, senny, stracił apetyt. Pierwsze badania nie pokazały nic niepokojącego, więc przez chwilę była ulga i nadzieja, że to tylko przejściowe osłabienie.

Potem pojawiły się objawy neurologiczne. Coś zaczęło się zmieniać szybciej, niż ktokolwiek chciałby to przyznać.

Diagnoza

Badanie obrazowe przyniosło wstrząsającą odpowiedź: guz. Rósł bardzo szybko, a jego nacisk zaczął obejmować nerwy wzrokowe, przez co stracił wzrok.

Diagnoza zabrzmiała jak coś nierealnego, trudnego do wypowiedzenia i jeszcze trudniejszego do przyjęcia: mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy zarodkowy twarzoczaszki.

Leczenie i powikłania

Przez lata leczenia pojawiały się kolejne metody, kolejne próby i kolejne nadzieje, które mieszały się z niepewnością i zmęczeniem. To był długi, wymagający proces, w którym każdy krok naprzód miał ogromne znaczenie.

W tym czasie Jakub stopniowo odzyskał część wzroku w lewym oku: do około 10%. To nie było pełne zwycięstwo, ale ważny przełom, mały promień światła wśród wielu trudnych dni.

Jednocześnie organizm zmagał się z kolejnymi konsekwencjami choroby i terapii. Pojawiły się między innymi niedoczynność przysadki, problemy z prawidłowym wzrastaniem oraz nieprawidłowości związane z uzębieniem.

Codzienność

Dziś Jakub przebywa w domu, a jego codzienność przeplata się z wyjazdami na badania i wizyty u specjalistów. Mimo tego rytmu pełnego leczenia i kontroli, w domowym spokoju odzyskuje coś bardzo ważnego: zwyczajność dnia.

W wolnych chwilach Jakub chętnie sięga po zadania matematyczne, gdzie może skupić się na logice i porządku liczb. Lubi też majsterkować w warsztacie, tworząc drobne rzeczy własnymi rękami.

Wsparcie

W tej codzienności jest jeszcze młodsza o trzy lata siostra Jakuba. Ja na co dzień staram się ogarniać wszystko, co przynosi życie: opiekę nad dziećmi, dom, organizację wyjazdów na kolejne wizyty i badania, które są stałym elementem naszej rzeczywistości.

Każdy dzień to logistyka, troska i czuwanie. Mąż pracuje, by zapewnić nam stabilność, choć coraz częściej widzimy, jak rosną koszty leczenia i dojazdów.

To wszystko sprawia, że robi się coraz trudniej, nie tylko emocjonalnie, ale też finansowo. Dlatego prosimy o wsparcie, które pomoże nam dalej nieść tę codzienność i dać Jakubowi szansę na dalsze leczenie.