Міосаркома! Наш син Якуб бореться зі злоякісною пухлиною!

2015 рік

У 2015 році все почалося непомітно. Якуб ставав дедалі апатичнішим, сонливим, у нього зник апетит. Перші обстеження не виявили нічого тривожного, тож на деякий час з’явилося полегшення та надія, що це лише тимчасове ослаблення.

Потім з’явилися неврологічні симптоми. Щось почало змінюватися швидше, ніж хтось хотів би це визнати.

Діагноз

Результати обстеження дали шокуючу відповідь: пухлина. Вона росла дуже швидко, і її тиск почав поширюватися на зорові нерви, через що він втратив зір.

Діагноз звучав як щось нереальне, що важко вимовити і ще важче прийняти: смугастоклітинна міосаркома зародкової тканини лицьово-черепної ділянки.

Лікування та ускладнення

Протягом років лікування з’являлися нові методи, нові спроби та нові надії, які перепліталися з невпевненістю та втомою. Це був довгий, складний процес, у якому кожен крок уперед мав величезне значення.

За цей час Якуб поступово відновив частину зору в лівому оці: приблизно до 10 %. Це не була повна перемога, але важливий прорив, маленький промінчик світла серед безлічі важких днів.

Водночас організм боровся з подальшими наслідками хвороби та лікування. Серед іншого, з’явилися гіпофункція гіпофіза, проблеми з нормальним ростом та порушення, пов’язані з ростом зубів.

Повсякденне життя

Сьогодні Якуб перебуває вдома, і його повсякденне життя переплітається з поїздками на обстеження та візитами до фахівців. Незважаючи на цей ритм, сповнений лікування та обстежень, у домашньому спокої він відновлює щось дуже важливе: звичайність дня.

У вільний час Якуб із задоволенням розв’язує математичні задачі, де може зосередитися на логіці та порядку чисел. Він також любить майструвати в майстерні, створюючи дрібні речі своїми руками.

Підтримка

У цьому повсякденному житті є ще сестра Якуба, яка на три роки молодша за нього. Я щодня намагаюся впоратися з усім, що приносить життя: доглядом за дітьми, домашніми справами, організацією поїздок на чергові візити та обстеження, які є невід’ємною частиною нашої реальності.

Кожен день — це організація, турбота та пильність. Чоловік працює, щоб забезпечити нам стабільність, хоча ми дедалі частіше бачимо, як зростають витрати на лікування та проїзд.

Все це робить ситуацію дедалі складнішою — не лише емоційно, а й фінансово. Тому ми просимо про підтримку, яка допоможе нам і надалі долати ці щоденні випробування та дасть Якубу шанс на подальше лікування.