Spontane Hyperplasie❗ Ewelina lebt in Gefahr❗.

Unerwartete Diagnose

Im August 2025 änderte eine gewöhnliche Routine-Blutuntersuchung den Verlauf des täglichen Lebens der siebzehnjährigen Ewelina. Die Ergebnisse, die eigentlich nur eine Formalität sein sollten, zeigten eine alarmierend hohe Anzahl von Blutplättchen. Zunächst vermuteten die Ärzte eine vorübergehende Störung, doch die anschließenden Analysen ließen keine Zweifel aufkommen. Es wurde eine ausführliche hämatologische Diagnose eingeleitet, einschließlich einer Knochenmarksbiopsie und einer Trepanobiopsie. Am 21. Oktober 2025 wurde die endgültige Diagnose gestellt : spontane Hyperplasie mit Mutation des CALR-Gens.

Eine Krankheit, die man nicht sehen kann

Spontane Hyperplasie ist eine Knochenmarkserkrankung, bei der der Körper eine übermäßige Anzahl von Blutplättchen produziert. Deren Überschuss stört das natürliche Gleichgewicht und erhöht das Risiko von Blutgerinnseln, Schlaganfällen, Herzinfarkten oder Blutungen. Für Ewelina bedeutet dies, dass sie unter ständiger ärztlicher Überwachung, regelmäßigen Untersuchungen und einer Pharmakotherapie leben muss, die darauf abzielt, die Blutplättchen in einem sicheren Bereich zu halten.

Diese Erkrankung ist chronisch und erfordert ständige Wachsamkeit. Im Laufe der Jahre kann sie sich zu anderen hämatopoetischen Malignomen wie der Myelofibrose entwickeln, die zu einer Vernarbung des Knochenmarks führt, oder in eine akute myeloische Leukämie (AML) übergehen. Mit der Zeit wurde die Liste von Ewelinas Gesundheitsproblemen immer länger.
Ein sekundäres von-Willebrand-Syndrom, das den Gerinnungsprozess stört und die Blutungsneigung erhöht, sowie Dysthymie und wiederkehrende depressive Störungen, die ihre Stimmung und ihr tägliches Funktionieren beeinträchtigten, kamen zur Primärdiagnose hinzu.

Behandlung

Nach der Diagnose wurde eine Therapie eingeleitet, die zunächst Hoffnung auf eine Stabilisierung gab. Bei einer Nachuntersuchung in Cape Hope stieg die Zahl der Blutplättchen jedoch wieder an und überschritt 1 600 000/µl, was zu einer Notaufnahme im Krankenhaus führte. Spätere Ergebnisse bestätigten, dass ihre Werte trotz der Behandlung sehr hoch blieben - über 1 300 000 -, so dass die Ärzte beschlossen, die Therapie zu ändern und Hydroxyharnstoff einzuführen, der die Vermehrung der Blutplättchen hemmen soll. Dies geht mit häufigen Kopfschmerzen, Unwohlsein und der Notwendigkeit regelmäßiger hämatologischer Kontrollen einher, einschließlich wöchentlicher Blutbilder und monatlicher Besuche in Cape Hope. Bei einer plötzlichen Verschlechterung der Parameter ist eine sofortige Krankenhauseinweisung erforderlich.

Den Alltag im Griff

Ewelina steht weiterhin unter ständiger hämatologischer Betreuung. Jede Woche gibt es neue Ergebnisse, Kontrollen und Krankenhausbesuche. Die Krankheit ist zwar unsichtbar, zwingt aber zu ständiger Wachsamkeit und Disziplin. Von einem siebzehnjährigen Mädchen verlangt sie Reife, Geduld und Ausdauer, um einen von der Behandlung dominierten Alltag zu meistern. Im Alltag lebt Ewelina mit ihrer Mutter und ihrem Bruder Jacob, der auf dem Autismus-Spektrum liegt. Ihre Mutter zieht die Kinder allein auf und versucht, ihnen Sicherheit, Stabilität und Behandlungsmöglichkeiten zu bieten. Ewelinas Krankheit ist eine zusätzliche Belastung für die Familie, für die jeder Tag eine Tortur ist, um die täglichen Pflichten mit der Pflege, der Therapie und den Krankenhausbesuchen in Einklang zu bringen.

Ziel der Sammlung

Die durch diese Sammlung gesammelten Gelder werden für den Kauf von Medikamenten, Fahrten zu regelmäßigen hämatologischen Untersuchungen, diagnostische Tests und die Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags im Zusammenhang mit der chronischen Behandlung verwendet. Jede Hilfe wird es Ewelina ermöglichen, die Kontinuität der Behandlung und ein Gefühl der Sicherheit zu erhalten.