Ein bösartiger Tumor am Hirnstamm bedroht das Leben unserer dreijährigen Tochter. Wir kämpfen!

Beunruhigende Veränderungen

Anfang Mai fiel uns auf, dass Alicja, wenn sie ihren Blick auf Gegenstände richtete, ihren Kopf nach links neigte und auf ungewöhnliche Weise schaute. Anfangs kam dies nur sporadisch vor. Mit der Zeit wurden solche Momente jedoch immer häufiger. Kurz darauf bemerkten wir, dass ihr rechtes Auge zu schielen begann. Die folgenden Tage brachten weitere beunruhigende Anzeichen mit sich. Als dann Kopfschmerzen auftraten, wussten wir, dass wir nicht länger warten konnten. Unsere elterliche Intuition sagte uns, dass etwas vor sich ging, vor dem wir uns nur allzu gerne nicht fürchten wollten.

Neun Tage zwischen Hoffnung und Angst

Die in der Notaufnahme durchgeführte Computertomographie ergab keine Auffälligkeiten. Am nächsten Tag wurden wir nach Posen gebracht, wo die weitere Diagnostik begann.
Es folgten weitere Untersuchungen, Konsultationen und lange Wartezeiten. Jedes Ergebnis, das keine Antwort brachte, verschaffte für einen Moment Erleichterung, um gleich darauf noch mehr Fragen offen zu lassen.
Die augenärztliche Untersuchung ergab keine Auffälligkeiten. Auch die Lumbalpunktion brachte keine Aufklärung über die Ursache der Symptome. Wir warteten neun Tage auf eine Antwort. Aus unserer Sicht waren das einige der längsten Tage unseres Lebens. Am 27. Mai wurde eine Magnetresonanztomographie durchgeführt.
Damals erfuhren wir, womit unsere kleine Tochter zu kämpfen hat. Ein bösartiger Tumor am Hirnstamm.

An viele der Worte, die an jenem Tag gefallen sind, erinnern wir uns nicht mehr. Wir erinnern uns jedoch an das Gefühl, als würde uns der Boden unter den Füßen wegziehen. Noch einen Augenblick zuvor hatten wir ein ganz normales Leben geführt, das wir – wie die meisten Menschen – als selbstverständlich angesehen hatten. Erst da wurde uns klar, wie sehr es uns fehlen würde.

In einem Augenblick verlor alles, was bisher wichtig erschienen war, jede Bedeutung. Arbeit, Pflichten und alltägliche Angelegenheiten traten in den Hintergrund. Übrig blieben nur Alicja und der unbändige Wunsch, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um sie zu retten.

Der Behandlungsplan und der Weg, den wir gehen müssen

Am 4. Juni haben die Ärzte Alicja einen Venenport implantiert. Etwa ein Dutzend Tage später begann die Strahlentherapie. Für unsere kleine Tochter sind dreißig Behandlungszyklen geplant.
Von Montag bis Freitag wohnen wir in einem Krankenhaus, das 241 Kilometer von unserem Zuhause entfernt ist. Am Wochenende kehren wir nach Hause zurück und versuchen, wenigstens ein bisschen Normalität zurückzugewinnen.
Am schwersten fallen uns die Rückkehren auf die Station. Alicja leidet sehr unter jeder weiteren Fahrt ins Krankenhaus. Sie ist von Angst, Tränen und Anspannung begleitet, die wir allein durch unsere Anwesenheit nicht lindern können.

Als Eltern würden wir diese Angst gerne auf uns nehmen. Wir würden sie gerne vor Schmerz, Unsicherheit und allem, was mit der Behandlung verbunden ist, schützen.
Wir sehen jedoch, wie sie bei uns nach einem Gefühl der Geborgenheit sucht, und müssen sie durch die nächsten Phasen der Therapie begleiten, wohl wissend, dass genau das für ihre Gesundheit notwendig ist.
Das ist eine der schwierigsten Erfahrungen, die wir je machen mussten. Auch uns begleitet jeden Tag die Angst vor der Zukunft. Wir versuchen jedoch, die Hoffnung nicht zu verlieren.

Für Alicja sind wir bereit, alles zu tun.
Wir bedanken uns für jede Hilfe und jedes Mitgefühl, das unserer kleinen Tochter entgegengebracht wird.