Une tumeur maligne du tronc cérébral met en danger la vie de notre petite fille de trois ans. Nous nous battons !

Des changements inquiétants

Début mai, nous avons remarqué qu’Alicja, lorsqu’elle fixait des objets, commençait à pencher la tête vers la gauche et à regarder d’une manière inhabituelle. Au début, cela n’arrivait que de temps en temps. Mais avec le temps, ces moments sont devenus de plus en plus fréquents. Peu de temps après, nous avons remarqué que son œil droit commençait à dévier. Les jours suivants ont apporté d’autres signes inquiétants. Lorsque les maux de tête sont apparus, nous savions déjà que nous ne pouvions plus attendre. Notre intuition parentale nous disait qu’il se passait quelque chose que nous aurions tant voulu ne pas craindre.

Neuf jours entre l'espoir et la peur

La tomographie réalisée aux urgences n’a révélé aucune anomalie. Le lendemain, nous avons été transférés à Poznań, où les examens complémentaires ont commencé.
S’ensuivirent d’autres examens, des consultations et de longues heures d’attente. Chaque résultat qui n’apportait pas de réponse procurait un bref soulagement, avant de laisser place aussitôt à encore plus de questions.
L’examen ophtalmologique n’a révélé aucune anomalie. La ponction lombaire n’a pas non plus permis d’expliquer la cause des symptômes. Nous avons attendu la réponse pendant neuf jours. De notre point de vue, ce furent parmi les jours les plus longs de notre vie. Le 27 mai, une IRM a été réalisée.
C’est à ce moment-là que nous avons appris ce à quoi notre petite fille était confrontée. Une tumeur maligne du tronc cérébral.

Nous ne nous souvenons plus de la plupart des mots qui ont été prononcés ce jour-là. En revanche, nous nous souvenons de cette sensation, comme si le sol se dérobait sous nos pieds. Quelques instants auparavant encore, nous menions une vie ordinaire, que nous considérions, comme la plupart des gens, comme allant de soi. Ce n’est qu’à ce moment-là que nous avons compris à quel point elle allait nous manquer.

En un instant, tout ce qui semblait important jusqu’alors a perdu tout son sens. Le travail, les obligations et les préoccupations quotidiennes sont passés au second plan. Il ne restait plus qu’Alicja et cette immense envie de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour la sauver.

Le plan de traitement et le chemin que nous devons parcourir

Le 4 juin, les médecins ont posé un cathéter veineux à Alicja. Une quinzaine de jours plus tard, la radiothérapie a commencé. Trente cycles de traitement sont prévus pour notre petite fille.
Du lundi au vendredi, nous vivons à l’hôpital, situé à 241 kilomètres de chez nous. Le week-end, nous rentrons à la maison pour tenter de retrouver un semblant de normalité.
Le plus difficile, ce sont les retours au service. Alicja vit très mal chaque nouveau trajet vers l’hôpital. Elle est envahie par la peur, les pleurs et la tension, que nous ne parvenons pas à apaiser par notre simple présence.

En tant que parents, nous aimerions prendre cette peur à notre compte. Nous aimerions la protéger de la douleur, de l’incertitude et de tout ce qui est lié au traitement.
Mais nous la voyons chercher en nous un sentiment de sécurité et nous devons la guider à travers les différentes étapes de la thérapie, sachant que c’est précisément ce dont sa santé a besoin.
C’est l’une des épreuves les plus difficiles que nous ayons eu à traverser. Nous aussi, nous sommes chaque jour en proie à l’angoisse face à l’avenir. Nous essayons toutefois de ne pas perdre espoir.

Pour Alicja, nous sommes prêts à tout.
Merci pour chaque geste d'aide et pour toute la bienveillance dont vous faites preuve envers notre petite fille.