Agatha gegen eine extrem seltene und schwere Immunschwäche

Agatka hat seit ihrer Geburt um ihre Gesundheit gekämpft. Sie wurde als Frühgeburt in der 35. Schwangerschaftswoche geboren.
SCID DNA-Ligase-Mangel I

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  • Ziel der Sammlung
    Kosten für laufende medizinische Behandlung und fachärztliche Untersuchungen, Fahrten zum Krankenhaus.
  • Diagnose
    SCID DNA-Ligase-Mangel I
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    5 Jahre
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Update

Agatka kämpft gegen den Eisenüberschuss in ihrem Körper❗. Agatkas Ergebnisse haben sich nach ihrer zweiten Transplantation deutlich verbessert, und sie benötigt seit sechs Monaten keine Bluttransfusionen mehr. Das ist eine großartige Nachricht, auch wenn dies noch nicht das Ende ihrer Behandlung bedeutet. Unsere Kriegerin muss immer noch mit ihren Eltern zu den Kontrolluntersuchungen kommen, die einmal im Monat stattfinden. Zuvor war Agatha auf monatliche Blutentnahmen angewiesen, denen sie sich über einen Zeitraum von drei Jahren regelmäßig unterziehen musste. Dies führte dazu, dass sich eine große Menge Eisen im Körper unserer kleinen Heldin ansammelte. Der Abbau des überschüssigen Eisens geschieht nicht von allein, daher muss das Mädchen nun ein Eisenchelatbildner-Medikament einnehmen. Wir wissen nicht, wie sich das auswirkt, wie Agathas Körper auf das neue Medikament reagiert und wie lange es dauert, bis es eingenommen wird. "Wir hoffen und glauben aber, dass sich jetzt alles zum Guten wendet und Agatka mit der Zeit wieder ganz gesund wird." - Agatkas Mutter Trotz der enormen Schwierigkeiten ist Agatka weiterhin guter Dinge und glaubt, dass sie bald einen neuen Lebensabschnitt beginnen wird - ohne Krebs. Unterstützen wir diese tapfere Kriegerin bei den nächsten Schritten in Richtung dieses Ziels! 26. Juli 2024

Erkunden Sie die Geschichte von

Wegen ihres niedrigen Hämoglobinwertes musste sie sofort eine Bluttransfusion erhalten.

Nach mehrmonatiger Suche nach der Ursache für die niedrigen Bluttestergebnisse und nach vielen Krankenhausaufenthalten ("Kap der Hoffnung" in Wrocław und CZD in Warschau) stellten die Ärzte schließlich eine Diagnose. Agatka leidet an SCID-DNA-Ligase I-Mangel (schwerer kombinierter Immundefekt).

Weltweit gibt es nur sechs Fälle mit dieser Variante der Krankheit. In Polen ist Agatka der einzige "Fall". Die einzige Möglichkeit, das Mädchen zu heilen, bestand in einer Knochenmarktransplantation. Im November 2019 wurde ein nicht verwandter Spender gefunden, und nachdem Agatka vom CZD in Warschau zum "Kap der Hoffnung" in Wrocław zurückgekehrt war, wurde das Mädchen einer Mega-Chemotherapie und einer Knochenmarktransplantation unterzogen. Zu diesem Zeitpunkt war sie ein vier Monate altes Baby.

Nach kurzer Zeit stellte sich heraus, dass der Hämoglobinwert weiter sank, und in den nächsten drei Jahren musste Agatka jeden Monat eine Bluttransfusion erhalten. Die Professoren am Kap der Hoffnung konsultierten mehrmals Spezialisten in medizinischen Zentren auf der ganzen Welt und entschieden, dass eine weitere Knochenmarktransplantation notwendig war. Im Januar 2024 kehrte Agatka mit ihren Eltern in das Krankenhaus in Wrocław zurück. Erneut unterzog sie sich einer Megachemotherapie und einer Knochenmarktransplantation.

Sie konnte endlich nach Hause gehen, obwohl sie immer noch nicht die Möglichkeit hat, wie eine durchschnittliche 4,5-Jährige zu leben. Sie kommt oft mit ihren Eltern zu Kontrolluntersuchungen ans "Kap der Hoffnung". Agatka hat noch viele Besuche bei verschiedenen Spezialisten vor sich.

Der Gesundheitszustand dieses tapferen kleinen Mädchens ist noch immer eine große Unbekannte.

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