Agatha contre un déficit immunitaire extrêmement rare et grave

Agatka lutte pour sa santé depuis sa naissance. Elle est née prématurément à 35 semaines de gestation.
SCID Déficit en ADN ligase I

Points forts

  • Objectif de la collecte
    Coûts du traitement médical continu et des examens spécialisés, déplacements à l'hôpital.
  • Diagnostic
    SCID Déficit en ADN ligase I
  • Âge du client
    5 ans
  • Localisation
4 370,00 PLN(15 %)
Il manque encore 25 630 PLN pour atteindre l'objectif
La collecte a été soutenue par : 3 personnes

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    5 ans
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Mise à jour

Agatka lutte contre l'excès de fer dans son corps❗. Les résultats d'Agatka se sont nettement améliorés après sa deuxième transplantation et elle n'a plus besoin de transfusions sanguines pendant six mois. C'est une excellente nouvelle, même si cela ne signifie pas encore la fin de son traitement. Notre guerrière doit encore venir avec ses parents pour les contrôles, qui ont lieu une fois par mois. Auparavant, Agatha avait besoin d'un lupus sanguin mensuel, qu'elle a dû subir régulièrement pendant trois ans. Cela a provoqué une accumulation importante de fer dans l'organisme de notre petite héroïne. L'élimination de l'excès de fer ne se fera pas d'elle-même, c'est pourquoi la jeune fille doit maintenant prendre un médicament chélateur du fer. Nous ne savons pas quel sera l'effet de ce médicament, ni comment l'organisme d'Agatha réagira à ce nouveau médicament, ni combien de temps il faudra pour le prendre. "Cependant, nous espérons et croyons que tout ira dans le bon sens et qu'avec le temps Agatka retrouvera sa pleine santé". - La mère d'Agatka Malgré les énormes difficultés, Agatka garde le moral et pense qu'elle entamera bientôt une nouvelle phase de sa vie, sans cancer. Aidons cette courageuse guerrière à franchir les prochaines étapes vers cet objectif ! 26 juillet 2024

Explorer l'histoire de

Elle a immédiatement dû recevoir une transfusion sanguine en raison de son faible taux d'hémoglobine.

Après plusieurs mois de recherche de la cause de ces résultats sanguins si bas, après de nombreux séjours dans des hôpitaux ("Cap de l'Espoir" à Wrocław et CZD à Varsovie), les médecins ont finalement posé un diagnostic. Agatka souffre d'un déficit en ADN ligase I (déficit immunitaire combiné sévère).

Il n'y a que six cas de cette variante de la maladie dans le monde. En Pologne, Agatka est le seul "cas". Le seul moyen de guérir la jeune fille s'est avéré être une greffe de moelle osseuse. En novembre 2019, un donneur non apparenté a été trouvé et après le retour d'Agatka du CZD de Varsovie au "Cap de l'espoir" de Wrocław, la fillette a subi une méga-chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse. Elle était alors un bébé de 4 mois.

Peu de temps après, il s'est avéré que l'hémoglobine continuait à baisser et, pendant les trois années suivantes, Agatka a dû recevoir des transfusions sanguines tous les mois. Les professeurs du Cap de l'Espoir ont consulté à plusieurs reprises des spécialistes de centres médicaux du monde entier et ont décidé qu'une nouvelle greffe de moelle osseuse était nécessaire. En janvier 2024, Agatka est retournée avec ses parents à l'hôpital de Wrocław. Une fois de plus, elle a subi une mégachémothérapie et une greffe de moelle osseuse.

Elle a enfin pu rentrer chez elle, bien qu'elle n'ait toujours pas la possibilité de vivre comme un enfant moyen de 4 ans et demi. Elle vient souvent avec ses parents pour des contrôles au "Cap de l'espoir". Agatka doit encore se rendre chez différents spécialistes.

L'état de santé de cette courageuse petite fille reste une grande inconnue.

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Zuzanna
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Fondation
15 / 05 / 2025
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4 320,00 PLN
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13 mai 2026
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Zuzanna
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