Ciężar niezdefiniowanego bólu

Nawracające, krwiste biegunki osłabiały organizm i odbierały siły półtorarocznego Stasia. Naturalnym odruchem zaniepokojonych rodziców była potrzeba poznania przyczyny złego stanu ich synka. rozpoczęli mozolną wędrówkę po gabinetach lekarskich. Konsultacje, badania, testy – każda z prób znalezienia odpowiedzi kończyła się ciszą. Żadna diagnoza nie niosła ratunku. W zamian pojawiał się coraz większy strach – narastający cień niepewności, który podpowiadał, że coś bardzo złego niszczy ich dziecko od środka.

Sepsa, infekcje, wycieńczone ciało

Rok 2023 był czasem, który trudno nazwać inaczej niż koszmarem. Staś przeszedł pięć zapaleń płuc – każde kończyło się sepsą i gromadzeniem płynu w płucach. Kolejne hospitalizacje, nieustające infekcje, wyniszczenie organizmu.

W którymś momencie padło to jedno słowo, które każdemu rodzicowi odbiera oddech: nowotwór. Badania onkologiczne szczęśliwie go wykluczyły, ale odpowiedzi wciąż brakowało. A chłopiec słabł.

Organizm nie umiał się bronić

Z czasem pojawiła się nowa nadzieja – kolejni specjaliści, nowe tropy. Pulmonolodzy rozpoznali rozstrzenie oskrzeli i marskość płuc – konsekwencje wielu przebytych zakażeń. Wyniki badań immunologicznych przyniosły jednak najbardziej wstrząsającą wiadomość: organizm Stasia jest bezbronny i nie odpowiada na ataki infekcji.
Zdecydowano o rozpoczęciu dożylnych wlewów immunoglobulin, które miały choć częściowo wspomóc jego odporność.

APDS — diagnoza, która pada raz na milion

Jesienią 2024 roku, przy okazji kolejnej infekcji, lekarze zauważyli powiększone węzły chłonne, które nie chciały się zmniejszyć. To wtedy Staś trafił do Przylądka Nadziei. Tam wreszcie zapadła ostateczna diagnoza: APDS – ultrarzadka, genetyczna choroba autozapalna, która dotyka jedno dziecko na milion. Powoli niszczy układ odpornościowy, płuca i narządy wewnętrzne.
To schorzenie wymaga natychmiastowych i radykalnych decyzji. Jedyną szansą dla Stasia jest przeszczep szpiku.

Staś nie traci uśmiechu

Siłą chłopca, w tym bardzo trudnym czasie, jest ta niegasnąca dziecięca radość, chęć zabawy i potrzeba poznawania świata, które odciągają myśli rodziny od tej pochmurnej części jego rzeczywistości.