Między zakazem a pragnieniem zwyczajności

Marysia od najmłodszych lat żyła z diagnozą, która niewidocznie kładła cień na jej codzienność. Zespół Nijmegena to bardzo rzadkie schorzenie, które niszczy odporność i każe żyć w ostrożności. Kiedy dziewczynka miała dwa i pół roku, lekarze zalecili izolację. Rodzice, chcąc dla córki normalnego życia, zdecydowali się jednak posłać swoją pociechę do przedszkola. Nie chcieli, by dorastała w samotności - z dala od rówieśników.

Sezonowa infekcja, która nie minęła

Na początku wszystko przebiegało łagodnie. Kiedy inne dzieci chorowały, Marysia jedynie łapała katar. Aż do stycznia 2025 roku, kiedy po powrocie z przedszkola zaczęła uskarżać się na ból gardła. Symptomy wskazywały na anginę. Bez badań CRP, wymazu, przepisano antybiotyk. Po kolejnej wizycie i podaniu kolejnych leków,  Marysia zaczęła wymiotować. Pojawiła się gorączka. Pewnego dnia po prostu… zasnęła podczas zabawy. Matczyne serce czuło, że coś niepokojącego dzieje się z jej dzieckiem.

Szpital, narośl i pierwsza diagnoza

Rodzice, najpierw zabrali Marysię na szpitalny oddział ratunkowy, potem do szpitala przy ul. Koszarowej we Wrocławiu, gdzie specjaliści od immunologii znali Marysię doskonale. Mieli zostać tylko jeden dzień - zostali dłużej. Po trzech dniach hospitalizacji, na języku dziewczynki pojawiła się narośl.

Zespół lekarzy zlecił wykonanie biopsji i rezonansu. Po otrzymaniu wyników skierowano Marysię do kliniki hematologii "Przylądek Nadziei".
Wynik biopsji wskazywał na obecność wirusa Epsteina-Barra. Marysia dostała sterydy i immunoterapię. Wirus zniknął, ale tylko na chwilę. Po odstawieniu leków narośl natychmiast wróciła.

Chłoniak typu B i leczenie, które trwa

Kolejna biopsja i rezonans przyniosły właściwe rozpoznanie: chłoniak typu B-komórkowy. Marysia zaczęła chemioterapię. Od lutego przebywa niemal nieprzerwanie w Przylądku Nadziei. Miała tylko jedną przerwę – 10 dni w domu. Dziś jest w remisji. Znalazł się zgodny dawca. Przeszczep szpiku zaplanowano na 20 sierpnia.

Ciało zbyt małe na tak wielką walkę

Marysia ma zaledwie pięć i pół roku, 102 centymetry wzrostu i waży jedyne 12,5 kilograma. Przez pierwsze trzy miesiące w szpitalu karmiono ją przez sondę. Jej organizm jest wycieńczony – nie tylko przez chorobę, ale też przez zespół Nijmegena, który stale obniża odporność.
Marysia musi przyjmować immunoglobulinę, by móc przechodzić przez leczenie bez dodatkowego zagrożenia.