Mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy❗ Maciek walczy ❗

Między złudnym spokojem a prawdą

Wiosna 2025 roku zapowiadała się cudownie. Zbliżał się koniec roku szkolnego, dni stawały się coraz dłuższe, a spotkania z przyjaciółmi wypełniały każdy wolny moment. Ot, zwyczajne życie siedemnastolatka.

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się w kwietniu w postaci bólu i obrzęku lewego jądra. Diagnoza brzmiała uspokajająco: wodniak. Na kilka miesięcy wrócił spokój.
W lipcu jednak ból powrócił. Był silniejszy, bardziej uporczywy i trudniejszy do zniesienia. Pojawił się też krwiomocz. Był to sygnał, że tym razem to coś poważniejszego. Po konsultacji z urologiem Maciek został skierowany na oddział szpitalny Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.

2 września 2025 roku rozpoczęła się hospitalizacja. Kilka dni później padła jednoznaczna diagnoza: mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy jądra z miejscowo zaawansowanym naciekiem. Nowotwór złośliwy, rzadki i wyjątkowo agresywny.

Leczenie w trybie pilnym

Po rozpoznaniu natychmiast rozpoczęto leczenie. Wykonano biopsję guza, trepanobiopsję szpiku, cystoskopię, założono cewnik i port naczyniowy. Guz naciekał lewy moczowód i blokował odpływ moczu z nerki, dlatego konieczna była jego amputacja.
Maciek został zakwalifikowany do grupy bardzo wysokiego ryzyka. Lekarze wdrożyli intensywną chemioterapię ratunkową w schemacie VCR + DOXO - terapię ciężką, ale dającą nadzieję.

Leczenie wiązało się z ogromnym obciążeniem dla organizmu. Pojawiły się gorączki, spadki wyników krwi, bolesne owrzodzenia jamy ustnej, które uniemożliwiały jedzenie i wymagały karmienia pozajelitowego. Kilkukrotnie konieczne było również przetoczenie krwi.

Rezonans głowy nie wykazał zmian, jednak tomografia klatki piersiowej ujawniła drobne guzki w obu płucach, które pozostają pod stałą obserwacją. Każdy wynik badań staje się punktem odniesienia dla kolejnego dnia, a każda najmniejsza poprawa jest powodem do nadziei.

Trudna codzienność

Od chwili diagnozy Maciek większość czasu spędza w szpitalu. Kiedy wyniki na to pozwalają, na kilka dni wraca do domu, aby poczuć choć cień normalności. To momenty, którymi trudno się nasycić, ponieważ zawsze towarzyszy im świadomość, że za chwilę trzeba będzie wrócić na oddział.

Mama chłopca od trzynastu lat wychowuje dzieci samodzielnie. Tato chłopca zmarł kiedy miał zaledwie cztery lata. Ciężar choroby, który spadł na jej barki, wymaga codziennej siły i wielu wyrzeczeń. Choć wspierają ją dwie dorosłe córki, to ona jest przy Maćku przez całą dobę. Zrezygnowała z pracy, by być z nim w szpitalu, słuchać diagnoz, czuwać w nocy i dodawać otuchy, gdy synowi brakuje już sił.

W poszukiwaniu szans na leczenie

W planach jest operacja usunięcia guza oraz zajętego jądra, po której nastąpi wszczepienie implantu. Kolejnym etapem będzie radioterapia.
Równolegle, próbka guza została wysłana do Niemiec na badania genetyczne, które mają pomóc w określeniu terapii celowanej i dostosowanej do indywidualnego profilu nowotworu. To szansa na leczenie skuteczniejsze i mniej wyniszczające.