Myxosarcome à cellules striées❗ Maciek se bat ❗

Entre la paix illusoire et la vérité

Le printemps 2025 s'annonçait merveilleux. La fin de l'année scolaire approchait, les jours devenaient de plus en plus longs et les rencontres avec les amis occupaient tous les moments libres. La vie normale d'un jeune de 17 ans.

Les premiers signes inquiétants sont apparus en avril sous la forme d'une douleur et d'un gonflement du testicule gauche. Le diagnostic est rassurant : hydrocèle. Pendant quelques mois, le calme est revenu.
Mais en juillet, la douleur est réapparue. Elle est plus forte, plus persistante et plus difficile à supporter. Il y avait aussi de l'hématurie. C'était le signe qu'il s'agissait cette fois de quelque chose de plus grave. Après avoir consulté un urologue, Maciek a été envoyé au service hospitalier du centre clinique universitaire de Gdansk.

Le 2 septembre 2025, l'hospitalisation a commencé. Quelques jours plus tard, le diagnostic est clair : myxosarcome à cellules striées du testicule avec infiltration localement avancée. Une tumeur maligne, rare et extrêmement agressive.

Traitement d'urgence

Après le diagnostic, le traitement a été entamé immédiatement. Une biopsie de la tumeur, une trépanobiopsie de la moelle osseuse, une cystoscopie, un cathéter et un port vasculaire ont été réalisés. La tumeur s'est infiltrée dans l'uretère gauche et a bloqué l'écoulement de l'urine du rein, de sorte qu'une amputation a été nécessaire.
Maciek a été classé dans la catégorie des patients à très haut risque. Les médecins ont mis en œuvre une chimiothérapie intensive de sauvetage à base de VCR + DOXO - une thérapie difficile, mais porteuse d'espoir.

Le traitement a mis l'organisme à rude épreuve. Il y a eu des fièvres, des chutes de résultats sanguins, des aphtes douloureux qui empêchaient de manger et nécessitaient une alimentation parentérale. Des transfusions sanguines ont également été nécessaires à plusieurs reprises.

Une IRM de la tête n'a montré aucun changement, mais un scanner de la poitrine a révélé de petits nodules dans les deux poumons, qui restent sous observation constante. Chaque résultat d'examen devient un point de repère pour le lendemain, et chaque petite amélioration est une raison d'espérer.

Une vie quotidienne difficile

Depuis le diagnostic , Maciek a passé la plupart de son temps à l'hôpital. Lorsque les résultats le permettent, il rentre chez lui pour quelques jours afin de retrouver un semblant de normalité. Ce sont des moments difficiles à savourer, car ils s'accompagnent toujours de la certitude qu'il devra retourner dans le service dans peu de temps.

La mère du garçon élève seule ses enfants depuis treize ans. Le père du garçon est décédé alors qu'il n'avait que quatre ans. Le fardeau de la maladie qui lui est tombé dessus exige une force quotidienne et de nombreux sacrifices. Bien qu'elle soit soutenue par ses deux filles adultes, elle est présente pour Maciek vingt-quatre heures sur vingt-quatre. Elle a abandonné son travail pour être avec lui à l'hôpital, pour écouter le diagnostic, pour rester éveillée la nuit et pour rassurer son fils lorsqu'il est à bout de forces.

À la recherche de possibilités de traitement

Il est prévu de procéder à une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur et le testicule atteint, suivie d'une implantation. L'étape suivante sera la radiothérapie.
Parallèlement, un échantillon de la tumeur a été envoyé en Allemagne pour y subir des tests génétiques qui permettront de déterminer une thérapie ciblée et adaptée au profil individuel de la tumeur.Il s'agit là d'une chance d'obtenir un traitement plus efficace et moins dévastateur.