Смугастоклітинна міксосаркома❗ Мацек бореться ❗

Між ілюзорним спокоєм і правдою

Весна 2025 року обіцяла бути чудовою. Наближався кінець навчального року, дні ставали дедалі довшими, а зустрічі з друзями заповнювали кожну вільну хвилину. Звичайне життя 17-річного підлітка.

Перші тривожні ознаки з'явилися у квітні у вигляді болю та набряку лівого яєчка. Діагноз був обнадійливим: гідроцеле. На кілька місяців повернувся спокій.
Однак у липні біль повернувся. Він був сильнішим, постійнішим і важчим для терпіння. Також з'явилася гематурія. Це був сигнал, що на цей раз це було щось серйозніше. Після консультації з урологом Мацека направили до лікарняної палати Університетського клінічного центру в Гданську.

2 вересня 2025 року розпочалася госпіталізація. Через кілька днів був встановлений чіткий діагноз: смугасто-клітинна міксосаркома яєчка з місцево-прогресуючою інфільтрацією. Злоякісна пухлина, рідкісна та надзвичайно агресивна.

Невідкладне лікування

Після встановлення діагнозу лікування було розпочато негайно. Було проведено біопсію пухлини, трепанобіопсію кісткового мозку, цистоскопію, катетер та судинний порт. Пухлина проросла в лівий сечовід і заблокувала відтік сечі з нирки, тому була необхідна ампутація.
Мацека віднесли до групи дуже високого ризику. Лікарі провели інтенсивну рятівну хіміотерапію в режимі VCR + DOXO - важку терапію, але таку, що давала надію.

Лікування супроводжувалося величезним навантаженням на організм. Були лихоманки, падіння показників крові, болючі виразки в роті, які унеможливлювали вживання їжі і вимагали парентерального харчування. Неодноразово доводилося робити переливання крові.

МРТ голови не виявила змін, але КТ грудної клітки виявила невеликі вузлики в обох легенях, які залишаються під постійним наглядом. Кожен результат обстеження стає орієнтиром на наступний день, а кожне маленьке покращення - приводом для надії.

Непрості будні

З моменту встановлення діагнозу Мацєк більшу частину часу проводить у лікарні. Коли результати дозволяють, він їде додому на кілька днів, щоб відчути хоча б тінь нормального життя. Цими моментами важко насолоджуватися, оскільки вони завжди супроводжуються усвідомленням того, що незабаром йому доведеться повернутися до палати.

Мати хлопчика вже тринадцять років виховує своїх дітей сама. Батько хлопчика помер, коли йому було лише чотири роки. Тягар хвороби, що звалився на її плечі, вимагає щоденних сил і багатьох жертв. Хоча її підтримують дві дорослі доньки, вона перебуває з Мацьком цілодобово. Вона покинула роботу, щоб бути з ним у лікарні, вислуховувати діагноз, не спати ночами і заспокоювати, коли у сина закінчуються сили.

У пошуках можливостей для лікування

У планах - операція з видалення пухлини та ураженого яєчка з подальшою імплантацією. Наступним етапом буде радіотерапія.
Паралельно зразок пухлини відправлено до Німеччини на генетичне дослідження, яке допоможе визначити цілеспрямовану та адаптовану до індивідуального профілю пухлини терапію.Це шанс на більш ефективне та менш руйнівне лікування.