Mięsak prążkowanokomórkowy IV stopnia❗Liam walczy o życie mimo wznowy choroby❗

Pierwsze sygnały

Wkrótce po pierwszych urodzinach Liam nagle przestał przyjmować pokarmy i płyny. Rodzice natychmiast zaczęli szukać pomocy medycznej. Początkowo podejrzewano przyczyny pasożytnicze, jednak stan chłopca, mimo wdrożonego leczenia, nie ulegał poprawie. Niepokój narastał, gdy jego organizm przestał funkcjonować prawidłowo, a pojawiające się objawy świadczyły o poważnym zaburzeniu podstawowych funkcji życiowych.

25 września Liam trafił na Szpitalny Oddział Ratunkowy, skąd został przyjęty na oddział pediatryczny. Badania obrazowe nie wykazały wówczas nieprawidłowości, jednak wyniki krwi ujawniły groźne zaburzenia elektrolitowe. Stan chłopca był na tyle poważny, że konieczne stało się przeniesienie go na oddział intensywnej terapii.

Gdy jego organizm został ustabilizowany, wrócił na pediatrię. Objawy ustąpiły, funkcje życiowe unormowały się, a przez moment pojawiła się nadzieja, że najgorsze minęło.  Rezonans głowy wykazał powiększenie nerwu wzrokowego, co w związku z potwierdzoną neurofibromatozą typu I wskazywało na prawdopodobieństwo glejaka i było podstawą do skierowania chłopca na dalszą diagnostykę w klinice specjalizującej się w neurofibromatozach.

Tuż przed wypisem wykonano jeszcze kontrolne badanie USG jamy brzusznej. Wynik z 5 listopada 2023 roku zatrzymał czas. W miejscu, w którym kilka tygodni wcześniej nie było żadnych zmian, pojawił się guz o średnicy dziewięciu centymetrów.

Zlecona biopsja przyniosła druzgocącą diagnozę: mięsak prążkowanokomórkowy w IV stopniu zaawansowania.

Leczenie i walka o zachowanie narządów

Po diagnozie wszystko przyspieszyło. Wdrożono chemioterapię, która miała zatrzymać rozwój choroby. Po trzech cyklach wykonano badania obrazowe w Krakowie. Rodzice usłyszeli, że guz jest zbyt rozległy, aby można było go operować.

Nie pogodzili się z tą odpowiedzią. Rozpoczęli konsultacje u specjalistów w całym kraju. Jedna z nich przyniosła trudny wybór: radykalna operacja w Polsce oznaczająca usunięcie pęcherza lub leczenie oszczędzające z zastosowaniem brachyterapii w Niemczech.

Po jedenastu cyklach chemioterapii Liam wyjechał na operację. 25 sierpnia 2024 roku guz został usunięty, a następnie przez dziesięć dni przeprowadzono brachyterapię. Zabieg się powiódł, lecz droga do zdrowia nie stała się łatwiejsza.

Po operacji lewa nerka przestała odprowadzać mocz do pęcherza. Konieczne było założenie nefrostomii. W maju 2025 roku w Niemczech przeprowadzono przeszczep moczowodu. Kolejne badania dawały nadzieję, że organizm chłopca odzyskuje równowagę. Badania kontrolne dawały nadzieję na stabilizację.

Wznowa choroby

Noc z 28 na 29 czerwca 2025 roku przerwała ten kruchy spokój. Silne dolegliwości bólowe doprowadziły do pilnej hospitalizacji w Krakowie. Badania wykazały wznowę choroby. Biopsja wykonana we Wrocławiu potwierdziła powrót nowotworu.

W lipcu rozpoczęto kolejną chemioterapię. We wrześniu potwierdzono progresję choroby. Wdrożono cztery różne linie leczenia, jednak żadna nie przyniosła oczekiwanego efektu.

Pod koniec grudnia 2025 roku stan Liama gwałtownie się pogorszył. Transportem medycznym został przewieziony do Wrocławia. Podczas operacji usunięto rozległy guz wraz z pęcherzem i fragmentem jelit. Była to jedyna szansa, aby zatrzymać chorobę.
Badanie histopatologiczne wykazało obecność mikroskopijnych komórek nowotworowych. Leczenie musiało być kontynuowane.

Leczenie trwa nadal

Liam trafił pod opiekę zespołu w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Rozpoczęto chemioterapię oraz radioterapię.

Dziś jest po pierwszym cyklu chemioterapii i w trakcie zaplanowanych naświetlań. Nie ma pęcherza, funkcjonuje z urostomią i kolostomią. Radioterapia obejmuje również zdrowe fragmenty jelit, ponieważ po usunięciu guza narządy przemieściły się w jego miejsce. Priorytetem pozostaje zakończenie pełnego cyklu leczenia i wdrożenie kolejnego etapu terapii.
Mimo wszystkiego, co przeszedł, jego stan określany jest jako stabilny. Po latach walki pojawia się ostrożna nadzieja.

Codzienność rodziny

Rodzice żyją pomiędzy szpitalnymi korytarzami a obowiązkami, których nie można odłożyć. Tata pracuje, by utrzymać rodzinę i spłacać zobowiązania. Mama przez długi czas pracowała zdalnie dzięki życzliwości pracodawcy, dziś przebywa na zwolnieniu, aby być przy synku.

Był moment, gdy proponowano opiekę paliatywną. Nie zgodzili się. Każdy dzień z Liamem jest dla nich bezcenny.

Najtrudniejsze pozostają rozłąka z domem, izolacja oraz nieustanny lęk o jutro - przede wszystkim strach przed kolejną progresją choroby i ciągła obawa, że ponownie usłyszą, iż nie ma już możliwości leczenia.

Kiedy na moment udaje się przestać widzieć w nim pacjenta onkologicznego, na pierwszy plan wracają zwyczajne fascynacje trzylatka. Liam z radością ogląda Psi Patrol, z zachwytem śledzi koparki i ciężarówki, cieszy się widokiem psów, uwielbia bawić się w piaskownicy i patrzeć przez okno na lecące samoloty.

W tych drobnych zachwytach widać przede wszystkim dziecko i przypomnienie, jak bardzo jego życie powinno wyglądać inaczej.