Chłoniak T-komórkowy ❗ Wesprzyj walkę Alana ❗

Świat po diagnozie

Piętnastego grudnia 2023 roku codzienność Alana zatrzymała się w jednym, niepokojącym punkcie. Objawy pojawiły się nagle i z każdą godziną przybierały na sile, wymuszając pilną hospitalizację. W szpitalu wykonano szereg procedur diagnostycznych, w tym biopsję węzła, odbarczenie lewego płuca, punkcję lędźwiową i rezonans.

Oczekiwanie na wyniki było czasem zawieszenia, w którym rodzice próbowali utrzymać na powierzchni ostatnie drobiny nadziei. Chcieli wierzyć, że to jedynie chwilowy kryzys, że nie dotyczy ich najgorszy możliwy scenariusz. Diagnoza przecięła tę nadzieję jednym zdaniem. Chłoniak T komórkowy w trzecim stadium zaawansowania.

Słowa te rozległy się w ich świadomości tak, jakby nagle ktoś zatrzasnął drzwi do dawnego życia. W jednej chwili serca pękły pod ciężarem strachu i niezgody na to, że ich dziecko musi zmierzyć się z tak bezwzględnym przeciwnikiem.

Wielomiesięczne leczenie

Leczenie rozpoczęło się natychmiast i trwało nieprzerwanie przez dziesięć miesięcy. Alan jest prowadzony według programu LBL 2018 i uczestniczy w badaniu klinicznym, co oznacza wiele etapów, którym ciało dziecka musi sprostać, niezależnie od zmęczenia i lęku.

Choroba nie przyszła sama. Towarzyszą jej powikłania, które z każdym pojawiającym się objawem pogłębiały trud codzienności. Zespół PRES, krwotoczne zapalenie pęcherza i napady padaczkowe sprawiły, że każdy dzień wymagał czujności, stabilnej obecności dorosłych i nieprzerwanej gotowości na kolejny kryzys. Ciało osłabione leczeniem stało się delikatne i wrażliwe na każdy impuls, a rodzice nieustannie balansowali między nadzieją a obawą o to, co przyniesie następny poranek. Od września 2024 roku Alan znajduje się na leczeniu podtrzymującym. To czas niepewności, w którym każdy wynik badań może stać się sygnałem kierującym kolejne kroki rodziny.

Życie między domem a chorobą

Choć Alan jest dziś w domu, jego codzienność wciąż pozostaje daleka od tej, którą znał przed chorobą. Nie chodzi do szkoły, uczy się indywidualnie, a droga do szpitala stała się naturalnym elementem rodzinnego kalendarza.

Jest w nim także starszy brat, który przeżywa własną wersję tej historii, szukając miejsca w świecie, w którym uwaga rodziców musi być podzielona między dwoje dzieci i konieczne, trudne decyzje.

Rodzina niesie ciężar choroby na wielu poziomach. To ciężar emocjonalny, fizyczny i finansowy, który narasta z każdym miesiącem, z każdą procedurą i z każdą wyprawą do szpitala. Choć wiedzą, że nie sposób uciec od całej tej rzeczywistości, próbują chronić Alana i jego brata przed tym, by choroba nie odebrała im więcej niż musi.

Każde z nich jest obietnicą, że kiedyś odzyska dzieciństwo, które czeka tuż za granicą choroby.