Т-клітинний лімфом ❗ Підтримайте боротьбу Алана ❗

Світ після діагнозу

П'ятнадцятого грудня 2023 року повсякденне життя Алана зупинилося в одній тривожній точці. Симптоми з'явилися раптово і з кожною годиною посилювалися, що змусило терміново госпіталізувати пацієнта. У лікарні було проведено ряд діагностичних процедур, включаючи біопсію вузла, декомпресію лівої легені, люмбальну пункцію та МРТ.

Очікування результатів було часом невизначеності, під час якого батьки намагалися зберегти останні крихти надії. Вони хотіли вірити, що це лише тимчасовий кризовий стан, що найгірший сценарій їх не стосується. Діагноз одним реченням поклав край цій надії. Т-клітинний лімфом третьої стадії.

Ці слова пролунали в їхній свідомості так, ніби хтось раптово зачинив двері до колишнього життя. В одну мить їхні серця розірвалися під вагою страху і незгоди з тим, що їхня дитина має зіткнутися з таким безжальним супротивником.

Багатомісячне лікування

Лікування розпочалося негайно і тривало безперервно протягом десяти місяців. Алан проходить лікування за програмою LBL 2018 і бере участь у клінічних випробуваннях, що означає багато етапів, які організм дитини повинен пройти, незважаючи на втому і страх.

Хвороба не прийшла сама. Її супроводжують ускладнення, які з кожним новим симптомом ускладнювали повсякденне життя. Синдром PRES, геморагічний цистит і епілептичні напади змушували бути пильними кожен день, потребували постійної присутності дорослих і безперервної готовності до чергової кризи. Ослаблене лікуванням тіло стало ніжним і чутливим до кожного імпульсу, а батьки постійно балансували між надією і побоюванням щодо того, що принесе наступний ранок. З вересня 2024 року Алан перебуває на підтримуючому лікуванні. Це час невизначеності, коли кожен результат обстеження може стати сигналом, що визначає наступні кроки родини.

Життя між домом і хворобою

Хоча Алан сьогодні вдома, його повсякденне життя все ще далеке від того, яке він знав до хвороби. Він не ходить до школи, навчається індивідуально, а поїздки до лікарні стали природною частиною сімейного календаря.

У ньому також є старший брат, який переживає свою версію цієї історії, шукаючи своє місце у світі, де увага батьків має бути розділена між двома дітьми та необхідними, складними рішеннями.

Родина несе тягар хвороби на багатьох рівнях. Це емоційний, фізичний та фінансовий тягар, який зростає з кожним місяцем, з кожною процедурою та з кожним візитом до лікарні. Хоча вони знають, що неможливо втекти від усієї цієї реальності, вони намагаються захистити Алана та його брата від того, щоб хвороба не забрала у них більше, ніж потрібно.

Кожен з них є обіцянкою, що колись повернеться дитинство, яке чекає за межами хвороби.