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Le monde après le diagnostic

Le 15 décembre 2023, la vie quotidienne d'Alan s'est arrêtée à un moment inquiétant. Les symptômes sont apparus soudainement et se sont intensifiés d'heure en heure, nécessitant une hospitalisation d'urgence. À l'hôpital, une série d'examens diagnostiques ont été effectués, notamment une biopsie du ganglion, une décompression du poumon gauche, une ponction lombaire et une IRM.

L'attente des résultats a été une période d'incertitude pendant laquelle les parents ont tenté de s'accrocher à leurs derniers espoirs. Ils voulaient croire qu'il ne s'agissait que d'une crise passagère, que le pire scénario possible ne les concernait pas. Le diagnostic a anéanti cet espoir en une seule phrase . Lymphome à cellules T de stade III.

Ces mots résonnèrent dans leur esprit comme si quelqu'un venait soudainement de claquer la porte de leur ancienne vie. En un instant , leurs cœurs se brisèrent sous le poids de la peur et du refus d'accepter que leur enfant doive affronter un adversaire aussi impitoyable.

Plusieurs mois de traitement

Le traitement a commencé immédiatement et s'est poursuivi sans interruption pendant dix mois. Alan suit le programme LBL 2018 et participe à un essai clinique, ce qui implique de nombreuses étapes que le corps de l'enfant doit surmonter, malgré la fatigue et l'anxiété.

La maladie n'est pas venue seule. Elle s'accompagne de complications qui, à chaque nouveau symptôme, ont aggravé les difficultés quotidiennes. Le syndrome PRES, la cystite hémorragique et les crises d'épilepsie ont rendu chaque jour exigeant en vigilance, en présence stable d'adultes et en préparation constante à une nouvelle crise. Affaibli par le traitement, son corps est devenu fragile et sensible à chaque impulsion, et ses parents oscillaient constamment entre l'espoir et la crainte de ce que le lendemain leur réservait. Depuis septembre 2024, Alan suit un traitement d'entretien. C'est une période d'incertitude, où chaque résultat d'examen peut devenir un signal déterminant les prochaines étapes pour la famille.

La vie entre la maison et la maladie

Même si Alan est aujourd'hui à la maison, son quotidien reste très éloigné de celui qu'il connaissait avant sa maladie. Il ne va pas à l'école, il suit un enseignement individuel, et les trajets à l'hôpital font désormais partie intégrante du calendrier familial.

Il y a aussi un grand frère qui vit sa propre version de cette histoire, cherchant sa place dans un monde où l'attention des parents doit être partagée entre deux enfants et où des décisions difficiles doivent être prises.

La famille porte le poids de la maladie à plusieurs niveaux. C'est un fardeau émotionnel, physique et financier qui s'alourdit chaque mois, à chaque intervention et à chaque visite à l'hôpital. Même s'ils savent qu'il est impossible d'échapper à cette réalité, ils essaient de protéger Alan et son frère afin que la maladie ne leur enlève pas plus que nécessaire.

Chacun d'entre eux est la promesse qu'un jour, il retrouvera son enfance, qui l'attend juste au-delà des frontières de la maladie.