Команда Неймегена і важка тромбоцитопенія❗Лікування Зої триває❗

Пильність від народження

Вже під час вагітності увагу лікаря привернула диспропорція між головою та тулубом. Передпологові обстеження не дали відповіді. Зося народилася на 36-му тижні вагітності. Вона отримала 10 балів за шкалою Апгар. Вона була крихітною, спокійною, присутньою.

Діагноз поставили вже після народження. Синдром Неймегена. Рідкісне генетичне захворювання, що має серйозні наслідки для імунної та кровотворної систем. Спочатку це не сильно впливало на повсякденне життя. Окрім зниженого імунітету, вона не мала ніяких особливих проблем зі здоров'ям. Зося хворіла частіше, ніж інші діти, але довгий час здавалося, що це просто частина дитинства. Батьки ловили кожен день нормального життя, ще не знаючи, що під поверхнею накопичується темрява.

Організм перестав піклуватися про себе

На початку квітня 2025 року на тілі Зої з'явилися синці та дрібні крапки. Занадто численні та занадто стійкі, щоб про них не згадувати.
9 квітня вони потрапили до педіатричного відділення в Олаві. Результати досліджень були шокуючими. При нормі близько 150 тисяч тромбоцитів у Зої їх було лише 2 тисячі.

Діагноз позбавив спокою

Кілька днів по тому Зося була перевезена до Приlądка Надії. Біопсія кісткового мозку та серія подальших досліджень підтвердили важку тромбоцитопенію. З цього моменту хвороба почала все більше проявлятися в її організмі. Шкіра вкрилася синцями. Кров, яка не може залишитися там, де повинна. Страх, який супроводжує кожен дотик, кожне підняття, кожне обстеження.

Лікування, полегшення та повернення страху

Почато лікування імуноглобулінами та стероїдами. Кожна терапія приносила поліпшення, але лише на короткий час. Результати покращувалися, але через короткий час знову різко падали. Іноді майже до нуля. Кожне підвищення рівня тромбоцитів було як глибокий подих полегшення. Короткий. Надія з'являлася і зникала так само швидко, як і хороші результати. Між ними була постійна готовність до реакції. Ночі, сповнені безсоння. Години очікування між одним обстеженням і наступним.

Надія на біологічний препарат

Сьогодні Зося проходить черговий курс лікування. За нею перша інфузія біологічного препарату, завданням якого є знищення антитіл, що атакують її власні тромбоцити. Це терапія, яка дає реальну надію, але також супроводжується великою невизначеністю.

Це час очікування. Чекання. Перевірки, чи організм нарешті перестане руйнувати сам себе. Боротьба триває зараз у тиші, під пильним наглядом лікарів, зі страхом, який не зникає навіть на мить.

Сім'я в стані постійної готовності

Дім перестав бути місцем відпочинку. Він став продовженням лікарні. Все підпорядковано безпеці Зої. Кожен день — це балансування між надією і страхом. Між звичайним перебуванням з дитиною і усвідомленням, що чергове зниження рівня тромбоцитів може знову спричинити стан небезпеки.

Чому ця допомога потрібна

Лікування Зої – це тривалий і непередбачуваний процес. Воно вимагає послідовних терапій, постійного контролю, госпіталізації, поїздок і ліків, які не завжди відшкодовуються. Найважливіше – це безперервність. Відсутність перерв. Відсутність очікування. Відсутність рішень, відкладених через гроші.