Анемія Блекфана-Даймонда❗ Трансплантація кісткового мозку❗

З перших хвилин вона почала боротися

Вікторія народилася 2 червня 2020 року, і вже в перші години життя їй знадобилося переливання крові через дуже низький гемоглобін. Ситуація, яка могла здатися тимчасовим втручанням, виявилася передвісником довгого та складного шляху, яким дівчинка йде й досі. Вона народилася з вродженим дефектом трахеї, що вимагало встановлення трахеостомічної трубки та годування через ПЕГ, оскільки самостійне вживання їжі було для неї надто складним завданням.

У наступні місяці її організм зіткнувся з новими викликами. В її голові виявили субдуральний абсцес, який видалили, коли їй було лише десять місяців.

Період одужання не приніс втіхи, адже більшу частину 2021 та 2022 років Вікторія провела у відділеннях інтенсивної терапії, неодноразово борючись за життя.

За цей час вона тричі перенесла сепсис, що ще більше ослабило її організм і вимагало особливої пильності з боку лікарів, а також постійної присутності та підтримки з боку родини. У той же час вона почала довгу серію операцій по розширенню трахеї, щоб дати їй можливість безпечно дихати. Десять таких операцій, проведених одна за одною, стали частиною її раннього дитинства, в якому біль став частиною повсякденного життя.

Гематологічні захворювання

Спочатку низький рівень гемоглобіну виявився симптомом набагато серйознішого захворювання. У Вікторії діагностували анемію Блекфана-Даймонда, що означає, що її кістковий мозок не в змозі виробляти достатню кількість здорових клітин крові. Щомісячні переливання крові, які проводяться у клініці у Вроцлаві, необхідні, щоб підтримувати показники крові на рівні, який дозволяє їй функціонувати, і підготувати організм до майбутньої трансплантації кісткового мозку, дата якої ще не встановлена.

Ця і без того вкрай складна ситуація ускладнюється новими діагнозами. Вікторія - дитина з розладами аутистичного спектру, які впливають на її розвиток, взаємодію з оточенням та здатність пересуватися. Вона не розмовляє, має рухові труднощі і потребує регулярної терапії сенсорної інтеграції, щоб підтримувати мінімальну стабільність у повсякденному житті, позначеному хворобою та лікуванням.

Завжди напоготові

Дівчинка поперемінно перебуває вдома та в лікарні, оскільки її стан вимагає постійного догляду та готовності до негайного реагування. Кожен день родини наповнений пильнуванням навколо трахеостомічної трубки, годуванням через PEG, моніторингом дихання та підготовкою до наступних візитів до спеціалістів, які є частиною постійного ритму їхнього життя.

Мама Вікторії повністю присвятила себе догляду за донькою, а тато працює, забезпечуючи сім'ю матеріально в ситуації, яка змінила їхнє життя з перших годин народження дівчинки. Уся сім'я залишається під психологічною опікою, навчаючись функціонувати в ритмі хвороби, яка зруйнувала всі попередні плани та щоденні шаблони.

Також вдома знаходиться її десятирічний брат Каспер, який дуже любить свою сестру і бере участь у догляді за нею настільки, наскільки дозволяє його вік і розуміння ситуації. Догляд за Вікторією вимагає цілодобової присутності дорослого і передбачає величезне емоційне і фізичне навантаження, включаючи стрес, недосипання і щоденний ритм, що переривається необхідністю постійної пильності.

Кошти, зібрані для Вікторії, підуть на подальше лікування, реабілітацію, проїзд до лікарні та спеціалізоване харчування, яке є вкрай необхідним у її стані. Ця підтримка дозволить родині полегшити щоденний тягар боротьби за здоров'я дівчинки, забезпечити її лікуванням та доглядом, що дасть їй шанс на безпечне майбутнє та підготувати організм до трансплантації кісткового мозку.