Blackfan-Diamond-Anämie❗ Knochenmarkstransplantation❗

Von den ersten Augenblicken an begann sie zu kämpfen

Victoria wurde am 2. Juni 2020 geboren, und bereits in den ersten Lebensstunden war aufgrund eines sehr niedrigen Hämoglobinwertes eine Bluttransfusion erforderlich. Was wie ein vorübergehender Eingriff aussah, entpuppte sich als Vorbote eines langen und anspruchsvollen Weges, den das Mädchen noch heute geht. Sie wurde mit einem angeborenen Luftröhrenfehler geboren, der das Einsetzen einer Trachealkanüle und die Ernährung über eine PEG erforderlich machte, da die Nahrungsaufnahme aus eigener Kraft zu anstrengend für sie war.

In den folgenden Monaten sah sich ihr Körper weiteren Herausforderungen gegenüber. In ihrem Kopf wurde ein subduraler Abszess entdeckt, der entfernt wurde, als sie gerade zehn Monate alt war.

Die Genesungszeit brachte keinen Trost, denn Victoria verbrachte den größten Teil der Jahre 2021 und 2022 auf der Intensivstation und kämpfte wiederholt um ihr Leben.

Während dieser Zeit erlitt sie dreimal eine Sepsis, die ihren Körper weiter schwächte und besondere Wachsamkeit seitens ihrer Ärzte sowie die ständige Anwesenheit und Unterstützung ihrer Familie erforderte. Gleichzeitig begann sie eine lange Reihe von Operationen zur Erweiterung der Luftröhre, damit sie sicher atmen konnte. Zehn solcher Operationen, die nacheinander durchgeführt wurden, waren Teil ihrer frühen Kindheit, in der Schmerzen zum Alltag gehörten.

Hämatologische Krankheit

Zunächst stellte sich heraus, dass der niedrige Hämoglobinwert ein Symptom für eine viel ernstere Erkrankung war. Bei Victoria wurde eine Blackfan-Diamond-Anämie diagnostiziert, was bedeutet, dass ihr Knochenmark nicht in der Lage ist, genügend gesunde Blutzellen zu produzieren. Monatliche Bluttransfusionen, die in der Klinik in Wrocław durchgeführt werden, sind notwendig, um ihre Blutparameter auf einem Niveau zu halten, das es ihr ermöglicht, zu funktionieren und ihren Körper auf eine zukünftige Knochenmarktransplantation vorzubereiten, deren Termin noch nicht feststeht.

Diese ohnehin schon äußerst schwierige Situation wird durch weitere Diagnosen noch verschlimmert. Victoria ist ein Kind auf dem Autismus-Spektrum, was sich auf ihre Entwicklung, die Art und Weise, wie sie mit ihrer Umwelt interagiert, und ihre Bewegungsfähigkeit auswirkt. Sie spricht nicht, hat motorische Schwierigkeiten und benötigt regelmäßige sensorische Integrationstherapien, um ein Mindestmaß an Stabilität in einem von Krankheit und Behandlung geprägten Alltag zu erhalten.

Immer in Bereitschaft

Das Mädchen ist abwechselnd zu Hause und im Krankenhaus, denn ihr Zustand erfordert ständige Pflege und die Bereitschaft, sofort zu reagieren. Jeder Tag der Familie ist ausgefüllt mit Wachsamkeit rund um die Trachealkanüle, die Ernährung über die PEG, die Überwachung der Atmung und die Vorbereitung auf die nächsten Facharzttermine, die zum ständigen Rhythmus ihres Lebens gehören.

Victorias Mutter hat sich ganz der Pflege ihrer Tochter gewidmet, während ihr Vater arbeitet und der Familie materielle Sicherheit in einer Situation bietet, die ihr Leben seit den ersten Stunden nach der Geburt des Mädchens verändert hat. Die ganze Familie steht weiterhin unter psychologischer Betreuung und lernt, im Rhythmus einer Krankheit zu funktionieren, die alle bisherigen Pläne und Tagesabläufe zunichte gemacht hat.

Ebenfalls zu Hause ist ihr zehnjähriger Bruder Kacper, der seine Schwester sehr liebt und so weit in ihre Pflege einbezogen wird, wie es sein Alter und sein Verständnis für die Situation erlauben. Die Pflege von Victoria erfordert die Anwesenheit eines Erwachsenen rund um die Uhr und stellt eine enorme emotionale und körperliche Belastung dar, die mit Stress, Schlafmangel und einem Tagesrhythmus einhergeht, der durch die Notwendigkeit ständiger Wachsamkeit unterbrochen wird.

Die für Victoria gesammelten Gelder werden für die weitere Behandlung, Rehabilitation, Krankenhausaufenthalte und Spezialnahrung verwendet, die für ihren Zustand unerlässlich ist. Diese Unterstützung wird es der Familie ermöglichen, die tägliche Last des Kampfes um die Gesundheit des Mädchens zu erleichtern, ihr die Therapie und Pflege zukommen zu lassen, die ihr die Chance auf eine sicherere Zukunft gibt, und ihren Körper auf eine Knochenmarktransplantation vorzubereiten.