Тромбоцитопенія! Наш синочок бореться за здоров’я!

Наш син Янек народився у серпні 2024 року. Однак уже через три години після народження на його крихітному тілі з’явилися численні крововиливи. Лікарі негайно прийняли рішення про його перевезення до відділення патології новонароджених у Забжу.

Він пробув там ще шість тижнів. Аналізи підтвердили тяжкий тромбоцитопенічний синдром, лейкопенію та анемію. Замість того, щоб радіти першим дням, проведеним разом, ми жили у страху та невизначеності, чекаючи на кожен наступний результат і найменші ознаки поліпшення.

Лікування

Коли чергові результати аналізів крові Янка й надалі викликали занепокоєння, почалися пошуки відповіді. Генетичні дослідження встановили діагноз: делеція в гені RUNX1, що спричиняє вроджену тромбоцитопенію.

З червня 2025 року Янеку щотижня доводилося робити переливання тромбоцитів, оскільки їхній рівень постійно знижувався до нуля. Після закінчення року він отримував лікування в рамках програми медикаментозної терапії та ін’єкції препарату N-plate, але, на жаль, безрезультатно. Ліки не подіяли.

Трансплантація кісткового мозку

З огляду на щотижневе руйнування тромбоцитів та неефективність лікування препаратом N-plate, єдиною можливістю, яка може стати для Янка шансом на нормальне життя, є пересадка кісткового мозку. У травні для Янка знайшовся донор, і пересадка відбулася 17 червня 2026 року.

Сьогодні Янек перебуває у відділенні трансплантації у вроцлавській лікарні, де щодня мужньо бореться за одужання.

Звичайні моменти

Незважаючи на всі труднощі, Янек — це, перш за все, звичайний, життєрадісний хлопчик. Він обожнює собачок, машинки та пилососи. Він може годинами бавитися своїми улюбленими іграшками, відкриваючи світ по-дитячому.

У Янека є четверо братів і сестер, які дуже за ним сумують. Кожна спільна мить для них безцінна: сповнена сміху, ігор та радості, якої їм так не вистачає після перебування в лікарні.

Нам потрібна підтримка

Хвороба Янка змінила життя всієї нашої родини. З огляду на подальше лікування він потребує постійного догляду, тому я не зможу повернутися на роботу. Сьогодні для нас найважливіше одне: бути поруч із Янком і підтримувати його щодня.

Самі ми не в змозі покрити всі витрати, пов’язані з лікуванням Яня. Від щирого серця просимо про підтримку. Кожна допомога та кожне добре слово дають нам надію, що Янек зможе зосередитися на тому, чим має бути наповнене дитинство: іграми, посмішками та безтурботним пізнанням світу.