Małopłytkowość! Nasz synek walczy o zdrowie!

Nasz syn Janek urodził się w sierpniu 2024 roku. Jednak zaledwie trzy godziny po narodzinach, na jego maleńkim ciele pojawiły się liczne wybroczyny. Lekarze natychmiast podjęli decyzję o przewiezieniu go do Oddziału Patologii Noworodka w Zabrzu.

Był tam przez kolejne sześć tygodni. Badania potwierdziły ciężką małopłytkowość, leukopenię i niedokrwistość. Zamiast cieszyć się pierwszymi dniami razem, żyliśmy w strachu i niepewności, czekając na każdy kolejny wynik i najmniejszy znak poprawy.

Leczenie

Kiedy kolejne wyniki krwi Janka wciąż budziły niepokój, rozpoczęły się poszukiwania odpowiedzi. Badania genetyczne przyniosły diagnozę: delecja w genie RUNX1, powodująca wrodzoną małopłytkowość.

Od czerwca 2025 co tydzień Janek musiał mieć przetaczane płytki krwi, ponieważ ich poziom nieustannie spadał do zera. Po skończeniu roku otrzymywał on leczenie w ramach programu lekowego i zastrzyki N-plate, ale niestety bez efektów. Lek nie zadziałał.

Przeszczep szpiku

Przy cotygodniowych toczeniach płytek krwi i nieskutecznym leczeniu N-plate, jedyną możliwością, która ma być szansą Janka na normalne życie jest przeszczep szpiku. W maju dla Janka znalazł się dawca i przeszczep odbył się 17.06.2026.

Dziś Janek przebywa na oddziale przeszczepowym we wrocławskim szpitalu, gdzie każdego dnia dzielnie walczy o powrót do zdrowia.

Zwykłe chwile

Mimo wszystkich trudności Janek jest przede wszystkim zwykłym, pogodnym chłopcem. Uwielbia pieski, autka i odkurzacze. Potrafi godzinami bawić się swoimi ulubionymi zabawkami, odkrywając świat na swój dziecięcy sposób.

Janek ma czworo rodzeństwa, które bardzo za nim tęskni. Każda wspólna chwila jest dla nich bezcenna: pełna śmiechu, zabawy i radości, której tak bardzo potrzebują po czasie spędzonym w szpitalu.

Potrzebujemy wsparcia

Choroba Janka zmieniła życie całej naszej rodziny. W obliczu dalszego leczenia wymaga stałej opieki, dlatego nie będę mogła wrócić do pracy. Dziś najważniejsze jest dla nas jedno: być przy Janku i wspierać go każdego dnia.

Sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć wszystkich wydatków związanych z leczeniem Jasia. Z całego serca prosimy o wsparcie. Każda pomoc i każde dobre słowo daje nam nadzieję, że Janek będzie mógł skupić się na tym, co powinno wypełniać dzieciństwo: zabawie, uśmiechu i beztroskim odkrywaniu świata.