Thrombopénie ! Notre petit garçon se bat pour retrouver la santé !

Notre fils Janek est né en août 2024. Cependant, à peine trois heures après sa naissance, de nombreuses pétéchies sont apparues sur son petit corps. Les médecins ont immédiatement décidé de le transférer au service de pathologie néonatale de Zabrze.

Il y est resté pendant six semaines. Les examens ont confirmé une thrombocytopénie sévère, une leucopénie et une anémie. Au lieu de profiter de nos premiers jours ensemble, nous vivions dans la peur et l'incertitude, attendant chaque nouveau résultat et le moindre signe d'amélioration.

Traitement

Comme les résultats successifs des analyses sanguines de Janek continuaient de susciter des inquiétudes, on s'est mis en quête de réponses. Les analyses génétiques ont permis d'établir le diagnostic : une délétion du gène RUNX1, à l'origine d'une thrombopénie congénitale.

À partir de juin 2025, Janek a dû subir chaque semaine une transfusion de plaquettes, car leur taux ne cessait de chuter jusqu’à zéro. À la fin de l’année, il a bénéficié d’un traitement dans le cadre du programme de prise en charge des médicaments et a reçu des injections de N-plate, mais malheureusement sans résultat. Le médicament n’a pas fait effet.

Greffe de moelle osseuse

Face à une agglutination hebdomadaire des plaquettes et à l'inefficacité du traitement par N-plate, la seule option susceptible d'offrir à Janek une chance de mener une vie normale est une greffe de moelle osseuse. En mai, un donneur a été trouvé pour Janek et la greffe a eu lieu le 17 juin 2026.

Aujourd'hui, Janek est hospitalisé dans le service de greffe de l'hôpital de Wrocław, où il se bat courageusement chaque jour pour se rétablir.

Des moments ordinaires

Malgré toutes ces difficultés, Janek est avant tout un petit garçon ordinaire et joyeux. Il adore les chiens, les petites voitures et les aspirateurs. Il peut passer des heures à jouer avec ses jouets préférés, en découvrant le monde à sa manière d'enfant.

Janek a quatre frères et sœurs qui lui manquent énormément. Chaque moment passé ensemble est pour eux inestimable : plein de rires, de jeux et de joie, dont ils ont tant besoin après leur séjour à l'hôpital.

Nous avons besoin de votre soutien

La maladie de Janek a bouleversé la vie de toute notre famille. Compte tenu de la poursuite de son traitement, il a besoin d'une prise en charge permanente ; je ne pourrai donc pas reprendre le travail. Aujourd'hui, une seule chose compte pour nous : être aux côtés de Janek et le soutenir au quotidien.

Nous ne sommes pas en mesure, à nous seuls, de prendre en charge toutes les dépenses liées au traitement de Janek. Nous vous demandons de tout cœur de nous apporter votre soutien. Chaque geste d’aide et chaque mot d’encouragement nous donnent l’espoir que Janek pourra se consacrer à ce qui devrait remplir son enfance : le jeu, le sourire et la découverte insouciante du monde.