4-річний Кубусь вже кілька місяців живе в ізоляторі лікарні❗Аплазія кісткового мозку в найтяжчій формі❗

Інфекція, яка не хотіла пройти

Нежить, кашель, лихоманка, кон'юнктивіт. Інфекція, як і багато інших, добре відома батькам дітей дошкільного віку. Був червень 2025 року. Ніщо не віщувало того, що мало статися.

Дні минали, а стан Кубуся не поліпшувався. Мама помітила, що шкіра сина починає набувати жовтуватого відтінку. Очі теж. Живіт був помітно збільшений і болючий при дотику. Симптоми перестали відповідати звичайній інфекції.

У лікарняній швидкій допомозі їм сказали, що вони повинні негайно їхати до інфекційного відділення. Ферменти печінки були надзвичайно підвищені, білірубін також. Вони потрапили до лікарні, де провели тиждень. Щодня брали кров. Все більше результатів. Жодних відповідей.

Стан Кубуся різко погіршився. Розвинулося дуже гостре запалення печінки та жовчних шляхів. Рівень АЛТ та АСТ досяг чотирьох тисяч. Розвинулася важка холестаза. Застосоване лікування не давало результатів.

Три місяці без відповіді

На правильний діагноз чекали три місяці. За цей час з'явилася ще одна, ще більш тривожна інформація. Кубусь має вкрай низький імунітет. Глибокий дефіцит лімфоцитів CD4.

З червня Кубусь майже безперервно перебуває в ізоляторі лікарні. Вдома він пробув лише тиждень.

У цей час він переніс менінгіт і сепсис. Йому робили численні біопсії, трепанобіопсії, магнітно-резонансну томографію та комп'ютерну томографію. Понад п'ятнадцять процедур під загальним наркозом. Антибіотики призначали негайно при кожній лихоманці.

Лише через три місяці було поставлено діагноз. Найтяжча форма аплазії кісткового мозку.

Пересадка мала все змінити

Хлопчик потрапив до відділення трансплантації в Бидгощі. Йому зробили пересадку кісткового мозку від неспорідненого донора, сумісність якого становила дев'ять з десяти. Вже тоді його організм реагував дуже бурхливо. Він погано переносив кролячий ATG та інтенсивну хіміотерапію, що готувала до пересадки.

Під час самої трансплантації стався анафілактичний шок. CRP перевищив двісті. Прокальцитонін був надзвичайно високим. З'явилася тахікардія, що досягала ста дев'яноста ударів на хвилину, та зниження сатурації, що тривало протягом наступних днів.

З самого початку було необхідно застосовувати дуже високі дози стероїдів. На дванадцятий день відбулася імплантація. Кістковий мозок почав виробляти клітини. Тоді з'явився гострий графт шкіри, який охопив все тіло Кубуся.

Покращення, але лише на деякий час

Менш ніж за два тижні вдалося стабілізувати стан шкірного трансплантата. Лікарі зменшили дозу стероїдів. Тоді з'явилося чергове ускладнення. Трансплантат кишечника і печінки. Гостре, багатоорганне. Найтяжче з можливих.

Дози стероїдів знову збільшили. Додали ще імуносупресивні препарати. Також застосували інноваційний метод лікування — фотоферезу. Незважаючи на чотири лінії лікування, трансплантат тримається вже понад півтора місяця.

Боротьба за кожен шматок

Кубусь має проблеми з прийомом їжі. Кожен ковток викликає сильний біль у животі, блювоту та сильну діарею. Він втрачає в середньому півтора кілограма рідини на день. Він схуд на шість кілограмів.

Він дуже ослаблений. Йому важко підвестися з ліжка. Про ходьбу не може бути й мови. Він уже кілька місяців не виходить з ізолятора. Все відбувається в одній кімнаті. Сон. Розваги. Лікування. Страждання. Лікарі кажуть прямо. Графт надзвичайно стійкий до лікування. Існує ризик, що він перейде в хронічну форму, яка вимагатиме терапії протягом багатьох років... Єдина надія — терапія мезенхімальними клітинами.

Розлучені брати і туга

Кубусь має трохи старшого брата, Антося. Невелика різниця у віці зробила їхній зв'язок надзвичайно міцним. Майже як у близнюків. Сьогодні Антось залишився вдома. Він сумує не тільки за братом, але й за батьками, які чергують біля лікарняного ліжка Кубуся. Дитинство хлопчиків розділилося між ізолятором і порожньою кімнатою.

Термінова допомога

Зібрані кошти будуть спрямовані на терапію мезенхімальними клітинами. Це десять ін'єкцій з інтервалом в один тиждень. Вартість однієї дози становить близько 16 000 злотих. Загальна вартість лікування становить близько 160 000 злотих.

Це терапія, яка може зупинити трансплантат і дати Кубусі шанс вийти з багатомісячної ізоляції. Повернутися до їжі, до руху, до дитинства, яке сьогодні обмежується чотирма стінами лікарняної палати.