Der vierjährige Kubuś lebt seit Monaten in einem Isolationszimmer im Krankenhaus❗Myelodysplastisches Syndrom in seiner schwersten Form❗

Eine Infektion, die nicht verschwinden wollte

Schnupfen, Husten, Fieber, Bindehautentzündung. Eine Infektion wie viele andere, die Eltern von Kindern im Vorschulalter nur allzu gut kennen. Es war Juni 2025. Nichts deutete darauf hin, was kommen würde.

Die Tage vergingen, aber Kubus' Zustand verbesserte sich nicht. Seine Mutter bemerkte, dass die Haut ihres Sohnes eine gelbliche Färbung annahm. Auch seine Augen waren gelblich. Sein Bauch war deutlich vergrößert und schmerzte bei Berührung. Die Symptome passten nicht mehr zum Bild einer gewöhnlichen Infektion.

In der Notaufnahme des Krankenhauses erfuhren sie, dass sie sofort auf die Infektionsstation gebracht werden mussten. Die Leberenzyme waren extrem erhöht, ebenso wie das Bilirubin. Sie kamen in ein Krankenhaus, wo sie eine Woche lang blieben. Jeden Tag wurden ihnen Blut abgenommen. Immer mehr Ergebnisse. Keine Antworten.

Kubus' Zustand verschlechterte sich rapide. Es kam zu einer sehr schweren Entzündung der Leber und der Gallenwege. Die ALT- und AST-Werte erreichten viertausend. Es entwickelte sich eine schwere Cholestase. Die eingeleitete Behandlung zeigte keine Wirkung.

Drei Monate ohne Antwort

Sie warteten drei Monate auf die richtige Diagnose. In dieser Zeit kam eine weitere, noch beunruhigendere Nachricht. Kubuś hat ein extrem schwaches Immunsystem. Ein schwerer Mangel an CD4-Lymphozyten.

Seit Juni befindet sich Kubuś fast ununterbrochen in einem Isolationszimmer im Krankenhaus. Zu Hause war er nur eine Woche lang.

Während dieser Zeit litt er an Meningitis und Sepsis. Er unterzog sich zahlreichen Biopsien, Trepanobiopsien, Magnetresonanztomographien und Computertomographien. Über fünfzehn Eingriffe unter Vollnarkose. Bei jedem Fieber wurden sofort Antibiotika verabreicht.

Erst nach drei Monaten wurde die Diagnose gestellt. Die schwerste Form der Knochenmarkaplasie.

Die Transplantation sollte alles verändern

Der Junge kam in die Transplantationsabteilung in Bydgoszcz. Er erhielt eine Knochenmarktransplantation von einem nicht verwandten Spender mit einer Übereinstimmung von neun zu zehn. Schon damals reagierte sein Körper sehr heftig. Er vertrug das Kaninchen-ATG und die intensive Chemotherapie zur Vorbereitung auf die Transplantation schlecht.

Während der Transplantation kam es zu einem anaphylaktischen Schock. Der CRP-Wert stieg über 200. Der Procalcitonin-Wert war extrem hoch. Es kam zu einer Tachykardie von bis zu 190 Schlägen pro Minute und zu einem Abfall der Sättigung, der mehrere Tage anhielt.

Von Anfang an war es notwendig, sehr hohe Steroid-Dosen zu verabreichen. Am zwölften Tag erfolgte die Transplantation. Das Knochenmark begann mit der Produktion. Dann trat eine akute Hauttransplantation auf, die Kubus' gesamten Körper bedeckte.

Verbesserung, aber nur für kurze Zeit

Nach knapp zwei Wochen gelang es, die Hauttransplantation zu stabilisieren. Die Ärzte reduzierten die Steroid-Dosis. Dann trat eine weitere Komplikation auf. Eine Transplantation von Darm und Leber. Akut, multiorganisch. Die schwerwiegendste, die möglich ist.

Die Steroiddosen wurden erneut erhöht. Weitere Immunsuppressiva wurden hinzugefügt. Außerdem wurde eine innovative Behandlungsmethode, die Photopherese, angewendet. Trotz vier Behandlungslinien hält das Transplantat seit über anderthalb Monaten.

Der Kampf um jeden Bissen

Kubuś hat Probleme beim Essen. Jeder Bissen verursacht starke Bauchschmerzen, Erbrechen und starken Durchfall. Er verliert durchschnittlich anderthalb Kilogramm Flüssigkeit pro Tag. Er hat sechs Kilogramm abgenommen.

Er ist extrem geschwächt. Er hat Schwierigkeiten, aus dem Bett aufzustehen. An Gehen ist nicht zu denken. Seit Monaten verlässt er seine Isolierzelle nicht mehr. Alles spielt sich in einem einzigen Raum ab. Schlafen. Spielen. Behandlung. Leiden. Die Ärzte sprechen Klartext. Der Graft ist äußerst therapieresistent. Es besteht die Gefahr, dass er in eine chronische Form übergeht, die eine jahrelange Therapie erfordert... Die einzige Chance ist eine Therapie mit mesenchymalen Zellen.

Getrennte Brüder und Sehnsucht

Kubuś hat einen etwas älteren Bruder, Antoś. Der geringe Altersunterschied führte dazu, dass ihre Bindung besonders stark war. Fast wie bei Zwillingen. Heute ist Antoś zu Hause geblieben. Er vermisst nicht nur seinen Bruder, sondern auch seine Eltern, die sich an Kubusis Krankenbett abwechseln. Die Kindheit der Jungen ist zwischen Isolationsstation und leerem Zimmer aufgeteilt.

Dringende Unterstützung

Die gesammelten Mittel werden für eine Therapie mit mesenchymalen Zellen verwendet. Es handelt sich um zehn Behandlungen im wöchentlichen Abstand. Die Kosten für eine Dosis betragen etwa 16.000 Zloty. Die Gesamtkosten der Behandlung belaufen sich auf etwa 160.000 Zloty.

Es handelt sich um eine Therapie, die das Transplantat erhalten und Kubuś die Chance geben kann, aus seiner monatelangen Isolation herauszukommen. Zurück zum Essen, zur Bewegung, zur Kindheit, die sich heute innerhalb der vier Wände eines Krankenhauszimmers abspielt.