Kubuś, âgé de 4 ans, vit depuis des mois dans une chambre d'hôpital isolée❗Aplasique médullaire dans sa forme la plus grave❗

Une infection qui ne voulait pas disparaître

Rhume, toux, fièvre, conjonctivite. Une infection comme tant d'autres, bien connue des parents d'enfants en âge préscolaire. Nous étions en juin 2025. Rien ne laissait présager ce qui allait arriver.

Les jours passaient, mais l'état de Kubuś ne s'améliorait pas. Sa mère remarqua que la peau de son fils commençait à prendre une teinte jaunâtre. Ses yeux aussi. Son ventre était nettement gonflé et douloureux au toucher. Les symptômes ne correspondaient plus à ceux d'une infection ordinaire.

À l'urgence de l'hôpital , on leur a dit qu'ils devaient immédiatement se rendre au service des maladies infectieuses. Les enzymes hépatiques étaient extrêmement élevées, tout comme la bilirubine. Ils ont été admis à l'hôpital, où ils ont passé une semaine. Chaque jour, de nouvelles prises de sang. De plus en plus de résultats. Aucune réponse.

L'état de Kubuś s'est rapidement détérioré. Il a développé une hépatite et une inflammation des voies biliaires très aiguës. Ses taux d'ALT et d'AST ont atteint quatre mille. Une cholestase sévère s'est développée. Le traitement mis en place n'a pas donné de résultats.

Trois mois sans réponse

Ils ont attendu trois mois pour obtenir un diagnostic correct. Pendant ce temps , une autre information, encore plus inquiétante, est apparue . Kubuś a une immunité extrêmement faible. Un déficit profond en lymphocytes CD4.

Depuis juin, Kubuś est presque sans interruption dans une chambre d'hôpital isolée. Il n'est resté à la maison qu'une semaine.

Pendant cette période, il a souffert d'une méningite et d'une septicémie. Il a subi de nombreuses biopsies, trépanobiopsies, IRM et tomodensitométries. Plus de quinze interventions sous anesthésie générale. Des antibiotiques lui étaient immédiatement administrés dès qu'il avait de la fièvre.

Ce n'est qu'après trois mois que le diagnostic a été posé. Une forme très grave d'aplasie médullaire.

La greffe devait tout changer

Le garçon a été admis dans le service de transplantation de Bydgoszcz. Il a subi une greffe de moelle osseuse provenant d'un donneur non apparenté, avec une compatibilité de neuf sur dix. Déjà à ce moment-là, son organisme réagissait très violemment. Il tolérait mal l'ATG de lapin et la chimiothérapie intensive préparatoire à la greffe.

Au cours de la greffe, un choc anaphylactique s'est produit. Le CRP a dépassé deux cents. La procalcitonine était extrêmement élevée. Une tachycardie atteignant cent quatre-vingt-dix battements par minute est apparue, ainsi que des baisses de saturation qui ont persisté pendant plusieurs jours.

Dès le début, il a été nécessaire d'utiliser des doses très élevées de stéroïdes. Le douzième jour, la greffe a été effectuée. La moelle osseuse a commencé à produire. C'est alors qu'est apparu un grave rejet cutané qui a recouvert tout le corps de Kubuś.

Une amélioration, mais seulement temporaire

Après moins de deux semaines, le greffon cutané a été maîtrisé. Les médecins ont réduit la dose de stéroïdes. C'est alors qu'une nouvelle complication est apparue. Greffe intestinale et hépatique. Aiguë, multiorganique. La plus grave possible.

Les doses de stéroïdes ont été à nouveau augmentées. D'autres médicaments immunosuppresseurs ont été ajoutés. Une méthode de traitement innovante, la photophérèse, a également été utilisée. Malgré quatre lignes de traitement, la greffe tient depuis plus d'un mois et demi.

La lutte pour chaque bouchée

Kubuś a des difficultés à s'alimenter. Chaque bouchée lui provoque de fortes douleurs abdominales, des vomissements et une diarrhée abondante. Il perd en moyenne un kilo et demi de liquide par jour. Il a perdu six kilos.

Il est extrêmement affaibli. Il a du mal à se lever de son lit. Il ne peut pas marcher. Il ne sort pas de sa cellule d'isolement depuis des mois. Tout se passe dans une seule pièce. Le sommeil. Le jeu. Soins. Souffrance. Les médecins sont clairs. La greffe est extrêmement résistante au traitement. Il existe un risque qu'elle devienne chronique, nécessitant des années de traitement... La seule chance est la thérapie par cellules mésenchymateuses.

Frères séparés et nostalgie

Kubuś a un frère aîné, Antoś, qui n'est que légèrement plus âgé que lui. La faible différence d'âge entre eux a rendu leur lien particulièrement fort. Presque comme celui de jumeaux. Aujourd'hui, Antoś est resté à la maison. Il manque non seulement à son frère, mais aussi à ses parents, qui se relaient au chevet de Kubuś à l'hôpital. L'enfance des garçons a été partagée entre une chambre d'isolement et une chambre vide.

Assistance urgente

Les fonds collectés seront consacrés à une thérapie à base de cellules mésenchymateuses. Il s'agit de dix administrations à intervalles hebdomadaires. Le coût d'une dose est d'environ 16 000 zlotys. Le coût total du traitement s'élève à environ 160 000 zlotys.

C'est un traitement qui peut arrêter la greffe et donner à Kubuś une chance de sortir de plusieurs mois d'isolement. De retrouver l'appétit, le mouvement, l'enfance, qui se limite aujourd'hui aux quatre murs d'une chambre d'hôpital .