Henio zmaga się z nerwiakowłókniakiem

Stałe kontrole i leczenie

Henio pozostaje pod opieką Przylądka Nadziei we Wrocławiu, gdzie co cztery miesiące przechodzi kompleksowe kontrole na oddziale hematologii i onkologii dziecięcej. Regularnie wykonywane są badania USG jamy brzusznej i twarzoczaszki oraz rezonans magnetyczny. Czasami konieczne są także pobyty na oddziale okulistyki dziecięcej. Obecnie Henryk jest również przygotowywany do zabiegu usunięcia trzeciego migdałka w szpitalu przy ulicy Borowskiej we Wrocławiu.

Opieka wielu specjalistów

Ze względu na charakter choroby Henryk znajduje się pod stałą opieką wielu lekarzy i terapeutów. Konsultują go neurolog dziecięcy, laryngolog, okulista, ortopeda dziecięcy oraz chirurg dziecięcy, między innymi z powodu koślawości pięt i kolan. Dodatkowo wspierają go psycholog, logopeda oraz alergolog. Od pewnego czasu Henryk regularnie uczęszcza na terapię w Stowarzyszeniu Osób Niepełnosprawnych w Wołowie. Dwa razy w tygodniu bierze tam udział w zajęciach integracji sensorycznej, spotkaniach z psychologiem oraz rehabilitacji całościowej. Terapia zaczyna przynosić pierwsze efekty, zauważalne jest między innymi stopniowe zmniejszanie napięcia mięśniowego. Również w zerówce Henryk uczestniczy w zajęciach z kompetencji emocjonalnych oraz w terapii logopedycznej, na które uczęszcza regularnie.

Codzienność z leczeniem

Henio przyjmuje dwa razy dziennie nierefundowany lek Koselugo w dawce 25 mg, a także leki na alergię i związane z problemami laryngologicznymi.

Małe sukcesy, które dają radość

Mimo trudów leczenia, Henio stara się być po prostu dzieckiem. Niedawno wziął udział w zawodach piłkarskich, w których zdobył trzecie miejsce i wrócił do domu z medalem oraz piłką. To drobny, ale bardzo ważny sukces, który daje mu radość i koniecznie chciał się z Wami tym podzielić. Dziękujemy, że jesteście z Heniem i jego rodziną. Prosimy o dalsze wsparcie, które ma duże znaczenie w tej długiej i wymagającej drodze. 16 grudnia 2025 Obecnie Henio przyjeżdża do „Przylądka Nadziei” na badania. Po ostatnim rezonansie magnetycznym Henia okazało się, że guz zmniejszył się aż o 20%. Ta wiadomość bardzo ucieszyła. Liczymy na kolejne dobre nowiny. Mimo dobrej wiadomości o zmniejszeniu się guza, rodzice dowiedzieli się że koszt leczenia może znacznie się podnieść. W okresie wiosenno-letnim Henio dzielnie walczył na turnusie rehabilitacyjnym, który pomógł mu w codziennym funkcjonowaniu. Pamiętajmy, że jego napięcie mięśniowe utrudnia najprostsze czynności. Aby Nasz Mały Wojownik dobrze mógł się poruszać to potrzebna jest stała rehabilitacja. Nawet udało się zacząć zajęcia z sensorobotyki, która usprawnia mięśnie rąk. 03 stycznia 2025