Henio lutte contre le neurofibrome

Contrôles réguliers et traitement

Henio reste sous la garde du Cap de l'Espoir à Wrocław, où Tous les quatre mois, il subit des examens complets au service d'hématologie et d'oncologie pédiatrique. Des échographies abdominales et craniofaciales ainsi que des IRM sont régulièrement réalisées. Parfois, des séjours en ophtalmologie pédiatrique sont également nécessaires. Actuellement, Henryk est également préparé pour une opération d'ablation de la troisième amygdale à l'hôpital de la rue Borowska à Wrocław.

Soins prodigués par plusieurs spécialistes

En raison de la nature de la maladie Henryk est suivi en permanence par de nombreux médecins et thérapeutes. Il est consulté par un neurologue pédiatrique, un ORL, un ophtalmologue, un orthopédiste pédiatrique et un chirurgien pédiatrique, notamment en raison de ses talons et genoux valgus. Il bénéficie également du soutien d'un psychologue, d'un orthophoniste et d'un allergologue. Depuis quelque temps, Henryk suit régulièrement une thérapie à l'Association des personnes handicapées de Wołów. Deux fois par semaine, il y participe à des cours d'intégration sensorielle, à des rencontres avec un psychologue et à une rééducation complète. La thérapie commence à porter ses fruits. On remarque notamment une diminution progressive de la tension musculaire. En maternelle, Henryk participe également à des cours sur les compétences émotionnelles et à une thérapie orthophonique, auxquels il assiste régulièrement.

La vie quotidienne avec le traitement

Henio prend deux fois par jour le médicament non remboursé Koselugo à une dose de 25 mg. ainsi que des médicaments contre les allergies et les problèmes ORL.

Les petits succès qui font plaisir

Malgré les difficultés liées au traitement, Henio s'efforce d'être simplement un enfant. Il a récemment participé à un tournoi de football où il a remporté la troisième place et est rentré chez lui avec une médaille et un ballon. C'est un succès modeste, mais très important, qui lui procure beaucoup de joie et qu'il tenait absolument à partager avec vous. Merci d'être aux côtés de Henio et de sa famille. Nous vous demandons de continuer à nous soutenir, car votre aide est très importante dans ce long et difficile parcours. 16 décembre 2025 Actuellement, Henio vient au « Cap de l'Espoir » pour des examens. Après la dernière IRM, il s'est avéré que la tumeur avait diminué de 20 %. Cette nouvelle nous a beaucoup réjouis. Nous espérons d'autres bonnes nouvelles. Malgré la bonne nouvelle concernant la diminution de la tumeur, les parents ont appris que le coût du traitement pourrait augmenter considérablement. Au printemps et en été, Henio s'est battu courageusement pendant son séjour en rééducation, qui l'a aidé dans ses activités quotidiennes. N'oublions pas que sa tension musculaire rend les tâches les plus simples difficiles. Pour que notre petit guerrier puisse bien se déplacer, il a besoin d'une rééducation constante. Il a même réussi à commencer des cours de sensorobotique, qui améliore les muscles des mains. 3 janvier 2025