Henio kämpft mit Neurofibromen

Regelmäßige Kontrollen und Behandlungen

Henio bleibt unter der Obhut von Przylądek Nadziei (Kap der Hoffnung) in Wrocław, wo Alle vier Monate wird er einer umfassenden Untersuchung in der Abteilung für Hämatologie und Onkologie für Kinder unterzogen. Regelmäßig werden Ultraschalluntersuchungen des Abdomens und des Gesichtsschädels sowie Magnetresonanztomographien durchgeführt. Manchmal sind auch Aufenthalte in der Kinderaugenabteilung erforderlich. Derzeit ist Henryk auch vorbereitet für die Entfernung der dritten Mandel im Krankenhaus in der Borowska-Straße in Wrocław.

Betreuung durch zahlreiche Spezialisten

Aufgrund der Art der Erkrankung Henryk wird ständig von vielen Ärzten und Therapeuten betreut. Er wird unter anderem wegen seiner Knöchel- und Kniefehlstellung von einem Kinderneurologen, einem HNO-Arzt, einem Augenarzt, einem Kinderorthopäden und einem Kinderchirurgen behandelt. Zusätzlich wird er von einem Psychologen, einem Logopäden und einem Allergologen unterstützt. Seit einiger Zeit besucht Henryk regelmäßig eine Therapie beim Verein für Menschen mit Behinderung in Wołów. Zweimal pro Woche nimmt er dort an sensorischen Integrationskursen, Treffen mit einem Psychologen und ganzheitlicher Rehabilitation teil. Die Therapie zeigt erste Erfolge. unter anderem ist eine allmähliche Verringerung der Muskelspannung zu beobachten. Auch in der Vorschule nimmt Henryk an Kursen zur Förderung emotionaler Kompetenzen und an einer Sprachtherapie teil, die er regelmäßig besucht.

Alltag mit der Behandlung

Henio nimmt zweimal täglich das nicht erstattungsfähige Medikament Koselugo in einer Dosis von 25 mg ein. sowie Medikamente gegen Allergien und HNO-Probleme.

Kleine Erfolge, die Freude bereiten

Trotz der Schwierigkeiten der Behandlung versucht Henio, einfach ein Kind zu sein. Kürzlich nahm er an einem Fußballturnier teil, bei dem er den dritten Platz belegte und mit einer Medaille und einem Ball nach Hause kam. Es ist ein kleiner, aber sehr wichtiger Erfolg, der ihm Freude bereitet und den er unbedingt mit Ihnen teilen wollte. Vielen Dank, dass Sie Henio und seiner Familie zur Seite stehen. Wir bitten Sie um Ihre weitere Unterstützung, die auf diesem langen und anspruchsvollen Weg von großer Bedeutung ist. 16. Dezember 2025 Derzeit kommt Henio zu Untersuchungen nach „Przylądek Nadziei” (Kap der Hoffnung). Nach der letzten Magnetresonanztomographie stellte sich heraus, dass der Tumor um ganze 20 % geschrumpft ist. Diese Nachricht hat uns sehr gefreut. Wir hoffen auf weitere gute Nachrichten. Trotz der guten Nachricht über die Verkleinerung des Tumors haben die Eltern erfahren, dass die Behandlungskosten erheblich steigen könnten. Im Frühjahr und Sommer kämpfte Henio tapfer während seines Rehabilitationsaufenthalts, der ihm im Alltag half. Wir dürfen nicht vergessen, dass seine Muskelverspannungen ihm selbst die einfachsten Tätigkeiten erschweren. Damit unser kleiner Kämpfer sich gut bewegen kann, ist eine kontinuierliche Rehabilitation erforderlich. Es ist ihm sogar gelungen, mit Sensorik-Robotik zu beginnen, die die Muskeln der Hände trainiert. 3. Januar 2025