З великим сумом прощаємося з Франією…
Основні моменти
Основні моменти
Оновлення
З великим сумом прощаємося з Франциском
Останні два місяці навчили нас більше, ніж ми були готові сприйняти. Вони показали, як швидко звична повсякденність може втратити свої звичні обриси. Після семи тижнів у лікарні нам видали дозвіл на вихід. Довгоочікуваний тиждень вдома.Ми назвали це «відпусткою», хоча швидко з’ясувалося, наскільки це слово не відповідає нашій реальності. За цією миттю полегшення стояли кращі результати та найважливіша для нас новина — пухлина зменшується. Однак шлях до цього моменту був нелегким. Дату виїзду неодноразово переносили.
Щоразу, коли з’являлася надія, ми чули: «ще не сьогодні». Тиждень, проведений вдома, швидко показав, що це не канікули. Без лікарів і медсестер відповідальність стає ще більш відчутною. Потрібно щодня налагоджувати повсякденне життя і пам’ятати, що Франьо досі є онкологічним пацієнтом.
Наприкінці перебування його стан почав погіршуватися. Він слабшав, відмовлявся від їжі, майже не спав. Після повернення до лікарні, на другий день наступного курсу хіміотерапії, незважаючи на знеболюючі ліки, Франьо стогнав і дихав із явним зусиллям.
У якийсь момент, коли він лежав на животі, його губи та обличчя почали синіти. Кімната миттєво заповнилася лікарями. Боротьба за підвищення рівня кисню в крові, обстеження, рентген, а потім швидка рішення про проведення операції підвищеного ризику — встановлення дренажу в легені. Виявилося, що там зібралося понад 350 мл рідини.
Після операції Франьо спокійно заснув. Він дихав рівно. Однак його перевели до відділення інтенсивної терапії. Цей досвід навчив нас жити в постійній готовності. Не в постійному страху, а з усвідомленням того, з чим ми маємо справу. Ми досі не знаємо повного діагнозу. Зразки відправлено до Німеччини. Чекаємо... 27 березня 2026 року
Дослідити історію
Аневризма, але під наглядом
Франциск з'явився на світ 21 жовтня 2025 року. Він був довгоочікуваним, крихітним, спокійним. Перший крик, перші погляди, перші миті, які мали скласти звичайну історію про початок життя. На його лопатці було видно зміну шкіри. Вона була кваліфікована як судинна пухлина. Батьки почули, що достатньо спостереження і контролю через кілька місяців. Без поспіху. Без тривоги. Без терміновості.
Однак у листопаді зміна почала збільшуватися. З'явилося занепокоєння. Було проведено УЗД. Результат не вказував однозначно на щось небезпечне, але було рекомендовано подальшу консультацію. Батьки пішли за інтуїцією. Вони не заспокоїлися напівсловами. Зробили наступний крок.
День перед Різдвом
23 грудня Франка обстежив професор хірургії . Було прийнято рішення про проведення кардіологічних досліджень, які мали підтвердити можливість призначення лікування пропранололом. Все ще говорили про гемангіому. Все ще не прозвучало те одне слово, яке ніхто не хоче чути.
Через тиждень, 30 грудня, зміна почала кровити.
Батьки не чекали. Вони поїхали до відділення невідкладної допомоги. Франка негайно направили до хірургічного відділення. Рана вимагала невідкладної допомоги. Сильвестра та наступні дні вони провели в лікарні на вулиці Філдорфа у Вроцлаві. Кардіологічні обстеження були проведені поза відділенням, і того ж дня Франк повернувся до лікарні. Там розпочали лікування пропранололом.
Новий рік вони зустріли в стінах лікарні, під пильним наглядом лікарів. Перевіряли, як організм реагує на ліки, щодня міняли пов'язку на кровоточивому місці і стежили, чи не викликає лікування побічних ефектів. Питання залишалися без відповіді.
Лікування не дало результатів
9 січня Франка виписали з лікарні з рекомендацією термінового огляду 13 січня. Однак пильність батьків не дозволила розслабитися. Під час огляду професор відразу помітив відсутність реакції на застосоване лікування. Рішення було однозначним. Негайна госпіталізація.
З 14 січня Франк безперервно перебуває в лікарнях. Не було зволікань. 15 січня було проведено біопсію. Чотири дні по тому, стоячи біля ліжечка тримісячної дитини, батьки почули діагноз: сарком. Злоякісна пухлина сполучної та м'якої тканини грудної клітки.
Тримісячний пацієнт онкології
З того часу Франк перебуває в Приморському містечку Надії у Вроцлаві. За його плечима вже УЗД, дві магнітно-резонансні томографії, забір кісткового мозку. Дві переливання крові через низький рівень гемоглобіну. Катетер. Введення в стегно. Шість загальних анестезій.
Шість наркозів за три місяці життя. Крихітне тільце, обтяжене хіміотерапією, антибіотиками та стероїдами. Процедури, які не повинні торкатися немовляти, стали його повсякденністю.
Наразі діагноз саркоми ще не повністю визначений. Деякі типи пухлин було виключено, проте спеціалізовані генетичні дослідження тривають. Зразки було надіслано до Лодзі, а остаточний діагноз має бути встановлено протягом найближчих двох тижнів. Лише тоді можна буде розпочати цільове лікування, адаптоване до конкретного типу захворювання.
На даний момент Франку проводять хіміотерапію, метою якої є зупинення розвитку пухлин. На жаль, також виявлено метастази в пахвових лімфовузлах. Поточне лікування допомагає і має утримати хворобу під контролем до того часу, коли буде можливо застосувати більш точну терапію.
Сім'я біля ліжечка
Мама Франя перебуває у декретній відпустці і практично не залишає лікарню. Тато взяв відпустку, щоб бути поруч. Бабусі та дідусі підтримують сім'ю настільки, наскільки дозволяють сили та повсякденне життя. Кожен день — це логістика присутності, втома та страх, який не зникає навіть тоді, коли дитина спить.
Є ще Люція. Старша сестра Франка. Їй три з половиною роки. Щодня вона відвідує маму і братика. Вона хоробра, хоча ніхто не вчить трирічних дітей, як звикнути до лікарняних палат і видовища немовляти, підключеного до апаратури.
Повсякденність, яка перевершує
Сама по собі хвороба є тягарем, який важко винести. Ще важче дивитися, як власна дитина змінюється під впливом лікування. Як вона реагує на хіміотерапію та стероїди, як плаче під час чергових ін'єкцій. Це повсякденність, в якій немає нічого природного. Є пильність, страх і надія, що маленьке тіло витримає все це і не перестане боротися.
Допомога
Ми збираємо кошти на не відшкодовувані ліки, реабілітацію та добавки, які є необхідним елементом подальшого лікування Франка. Просимо про підтримку для тримісячної дитини, яка занадто рано стала пацієнтом онкології, та для її батьків, які щодня намагаються склеїти залишки нормальності в реальності, яка не дає перепочинку.
