C'est avec une immense tristesse que nous faisons nos adieux à Frania…
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C'est avec une grande tristesse que nous faisons nos adieux à Franciszek
Ces deux derniers mois nous ont appris plus que ce que nous étions prêts à accepter. Ils nous ont montré à quelle vitesse le quotidien ordinaire peut perdre ses repères habituels. Après sept semaines à l'hôpital, on nous a accordé une permission de sortie. Une semaine tant attendue à la maison.Nous avons appelé cela des « vacances », même s'il s'est rapidement avéré à quel point ce mot ne correspondait pas à notre réalité. Derrière ce moment de répit se cachaient de meilleurs résultats et la nouvelle la plus importante pour nous : la tumeur régresse. Le chemin pour en arriver là a toutefois été semé d'embûches. La date de départ a été reportée à plusieurs reprises.
Chaque fois qu'un espoir se profilait, on entendait : « Pas encore aujourd'hui ». Une semaine à la maison m'a vite fait comprendre que ce n'étaient pas des vacances. Sans médecins ni infirmières, cette responsabilité pèse encore plus lourd. Il faut réorganiser notre quotidien et garder à l'esprit que Franio est toujours un patient en oncologie.
Vers la fin de son séjour, son état a commencé à se détériorer. Il s'affaiblissait, refusait de manger et ne dormait presque pas. De retour à l'hôpital, le deuxième jour du cycle de chimiothérapie suivant, malgré les analgésiques, Franio gémissait et respirait avec une visible difficulté.
À un moment donné, Alors qu'il était allongé sur le ventre, ses lèvres et son visage ont commencé à bleuir. La salle s'est aussitôt remplie de médecins. La lutte pour améliorer l'oxygénation du sang, les examens, la radiographie, puis une intervention rapide décision de procéder à une intervention à haut risque : la pose d'un drain pulmonaire. Il s'est avéré qu'il y avait plus de 350 ml de liquide.
Après l'intervention, Franio s'est endormi paisiblement. Sa respiration était régulière. Il a toutefois été transféré en soins intensifs. Cette expérience nous a appris à vivre en état d'alerte. Non pas dans la peur constante, mais en ayant conscience de ce à quoi nous sommes confrontés. Nous ne connaissons toujours pas le diagnostic complet. Les échantillons ont été envoyés en Allemagne. Nous attendons... 27 mars 2026
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Hémangiome, mais à surveiller
Franciszek est venu au monde le 21 octobre 2025. Il était attendu, tout petit, calme. Son premier cri, ses premiers regards, ses premiers instants, qui devaient s'inscrire dans le récit ordinaire du début de la vie . Une lésion cutanée était visible sur son épaule. Elle a été qualifiée d'hémangiome. Les parents ont entendu dire qu'il suffisait de l'observer et de la contrôler dans quelques mois. Sans précipitation. Sans alarme. Sans urgence.
En novembre, cependant, le changement a commencé à s'amplifier. L'inquiétude est apparue. Une échographie a été réalisée. Le résultat n'indiquait pas clairement quelque chose de grave, mais une consultation supplémentaire a été recommandée. Les parents ont suivi leur intuition. Ils ne se sont pas rassurés avec des demi-mots. Ils ont franchi une nouvelle étape.
La veille de Noël
Le 23 décembre, Franek a été examiné par un professeur de chirurgie. Il a été décidé de réaliser des examens cardiologiques afin de confirmer la possibilité d'un traitement au propranolol. On parlait toujours d'un angiome. Le mot que personne ne voulait entendre n'avait toujours pas été prononcé.
Une semaine plus tard, le 30 décembre, la plaie s'est mise à saigner.
Les parents n'ont pas attendu. Ils se sont rendus aux urgences. Franek a immédiatement été transféré au service de chirurgie. La blessure nécessitait des soins urgents. Ils ont passé le réveillon du Nouvel An et les jours suivants à l'hôpital de la rue Fieldorfa à Wrocław. Les examens cardiologiques ont été effectués en dehors du service, et le jour même, Franek est retourné à l'hôpital. Là, on a commencé à le traiter au propranolol.
Ils ont accueilli la nouvelle année à l'hôpital, sous étroite surveillance médicale. On vérifiait la réaction de l'organisme au médicament, on changeait quotidiennement le pansement de la plaie sanguinolente et on veillait à ce que le traitement n'ait pas d'effets secondaires. Les questions restaient sans réponse.
Le traitement n'a pas donné de résultats.
Le 9 janvier, Franek est sorti de l'hôpital avec une recommandation de contrôle urgent le 13 janvier. Cependant, la vigilance de ses parents ne leur a pas permis de se détendre. Lors de la visite de contrôle, le professeur a immédiatement remarqué l'absence de réaction au traitement administré. La décision était claire. Hospitalisation immédiate.
Depuis le 14 janvier, Franek est hospitalisé sans interruption. Il n'y a pas eu de délai. Une biopsie a été réalisée le 15 janvier. Quatre jours plus tard, debout près du lit de leur bébé de trois mois, les parents ont entendu le diagnostic : sarcome. Tumeur maligne du tissu conjonctif et des tissus mous de la poitrine.
Patient en oncologie depuis trois mois
Depuis lors, Franek séjourne au Przylądek Nadziei (Cap de l'Espoir) à Wrocław. Il a déjà subi une échographie, deux IRM, un prélèvement de moelle osseuse. Deux transfusions sanguines en raison d'un faible taux d'hémoglobine. Un cathéter. Une ponction fémorale. Six anesthésies générales.
Six anesthésies en trois mois. Son petit corps accablé par la chimiothérapie, les antibiotiques et les stéroïdes. Des procédures qui ne devraient pas concerner un nourrisson sont devenues son quotidien.
À l'heure actuelle , le diagnostic du sarcome n'est pas encore totalement établi. Certains types de tumeurs ont été exclus, mais des analyses génétiques spécialisées sont toujours en cours. Les échantillons ont été envoyés à Łódź et le diagnostic définitif devrait être posé dans les deux prochaines semaines. Ce n'est qu'alors qu'il sera possible de mettre en place un traitement ciblé, adapté au type spécifique de la maladie.
Pour l'instant , Franek suit une chimiothérapie visant à stopper la croissance des tumeurs. Malheureusement, des métastases ont également été détectées dans les ganglions lymphatiques sous les aisselles. Le traitement actuel est efficace et permet de contenir la maladie jusqu'à ce qu'un traitement plus précis puisse être mis en place.
La famille près du lit
Maman Frania est en congé maternité et ne quitte pratiquement pas l'hôpital. Papa a pris des congés pour être à ses côtés. Les grands-parents soutiennent la famille autant que leurs forces et leur quotidien le leur permettent. Chaque jour est une question de logistique, de fatigue et d'angoisse qui ne disparaît même pas lorsque l'enfant dort.
Il y a aussi Łucja. La grande sœur de Frania. Elle a trois ans et demi. Elle rend visite à sa maman et à son petit frère tous les jours. Elle est courageuse, même si personne n'apprend aux enfants de trois ans à s'habituer aux salles d'hôpital et à la vue d'un nourrisson branché à des appareils.
Le quotidien qui dépasse
La maladie en soi est un fardeau difficile à porter. Il est encore plus difficile de voir son propre enfant changer sous l'effet du traitement. Comment il réagit à la chimiothérapie et aux stéroïdes, comment il pleure à chaque nouvelle piqûre. C'est un quotidien qui n'a rien de naturel. Il y a la veille, la peur et l'espoir que ce petit corps supportera tout cela et ne cessera pas de se battre.
Aide
Nous collectons des fonds pour les médicaments non remboursés, la rééducation et les compléments alimentaires, qui sont indispensables à la poursuite du traitement de Franio. Nous vous demandons de soutenir cet enfant de trois mois, devenu trop tôt un patient en oncologie, ainsi que ses parents, qui tentent chaque jour de recoller les morceaux d'une vie normale dans une réalité qui ne leur laisse aucun répit.
